Mirada pícara, sonrisas y curiosidad por descubrir el mundo. Santiago Luna Díaz cumplió su primer año y está internado en el Hospital Italiano, en Buenos Aires. El bebé sanjuanino necesita un trasplante de corazón y desde hace 10 meses, su familia espera escuchar las palabras que los llenen de más esperanza: la llegada de un órgano. En medio de una nueva vida que cambió con el diagnóstico, su mamá impulsa la campaña de difusión "Un corazón para Santi" en Instagram en la que concientiza sobre uno de los actos de amor más nobles que podemos realizar.
El complejo diagnóstico de Santi llegó a las 25 semanas de embarazo. Se trata de una cardiopatía llamada "Hipoplasia del ventrículo izquierdo (SHVI- defecto de nacimiento que afecta el flujo normal de la sangre por el corazón)", un cuadro severo que podía ser abordado paliativamente en tres cirugías, de acuerdo al primer análisis médico. Una de ellas sería tras el nacimiento, otra a los 6 meses y la última, aproximadamente, a los 2 años de vida. Con ese difícil panorama pero siempre con esperanza, el bebé nació el 30 de junio de 2021 y a los 5 días entró a quirófano. Sólo esa operación pudo afrontar ya que, pese a que tuvo una rápida recuperación, el corazón de Santi comenzó a fallar.
"No podía recibir más cirugías, fue lo que nos explicaron y que necesitaba un trasplante. Cuando me dieron esa noticia, fue un momento duro. Nos había costado mucho asimilar su diagnóstico inicial y desde las 25 semanas de embarazo tratábamos de transitar este camino. En ese momento, teníamos que procesar una nueva realidad", comenzó relatando Maricel Díaz, mamá de Santi y su inseparable compañera, a Diario La Provincia SJ.
Tanto ella como su pareja y papá de Santi antes habían contactado a otras familias que tenían hijos con la misma cardiopatía y guardaban esperanzas sobre cómo habían salido adelante con el tratamiento. "Nos habíamos hecho a la idea que tras la primera cirugía, podíamos regresar a San Juan. Aunque por supuesto tendríamos que volver después a Buenos Aires. Pero con la necesidad de trasplante, todo cambió. No pudimos viajar y mientras con Santi estamos acá, siempre con la compañía de mi mamá o de mi suegra, mi pareja tuvo que volver a San Juan por cuestiones laborales. No sabemos hasta cuándo será así y ya pasó un año", relató.
Es que la joven mamá enfatiza en que el camino que les marca el trasplante es distinto. "No es fácil porque los donantes pediátricos son muy difíciles. Pero nos mantiene en pie, Santi. Es un genio nuestro gordo. Pasó por cada situación y siempre nos sorprende", señaló Maricel. Gracias a esa fortaleza, dejaron el sector de Hiperterapia y pasaron a la Terapia Intermedia, donde viven sus días desde noviembre.
Además, ese cambio favoreció mucho al bebé que "empezó a crecer en un ambiente en el que estaba solo, con sus cosas alrededor y sin tanto ruido o presencia de médicos. Fue evolucionando bastante bien". Allí, continúa con una cánula de alto flujo que ayuda a sus pulmones a trabajar mejor. Sólo puede estar desconectado un máximo de 30 minutos en los que pasea con su mamá por los pasillos del hospital.
Luego, nuevamente en su sala va avanzando de a poquito en su desarrollo ya que se debe evitar que se agite y eso repercute en limitar sus movimientos y energía. "Está comenzando a sentarse solito y aunque le falta fuerza, tiene el apoyo de enfermeras de terapia ocupacional que le hacen ejercicios. Yo también le ayudo con ello. Pero la situación de su corazón lo limita, su saturación baja y la cardíaca, le sube. Por eso, va dando pasitos muy chiquitos los que va dando", agrega Maricel. Y suma: "Santi es un bebé buenísimo; duerme toda la noche. En ese momento se queda con mi mamá o con mi suegra y yo me voy a descansar. Al día siguiente, a las 9 de la mañana ya estoy allí con él".
Un corazón para Santi
Tras pensarlo mucho y reflexionar sobre los pro y los contras, Maricel creó el perfil de Instagram: Un corazón para Santi. Allí comparte postales de su bebé, sus avances y sobre todo, concientiza sobre la donación de órganos.
"En principio, los médicos me dijeron que hacer campaña de difusión está bueno. Si llegamos a una persona, esa persona puede seguir esa cadena y visibilizar la situación. Lo que me terminó de convencer, fue la difusión del caso de Isidro. Me contacté con quienes lo difundían y me incitaron para hacer el perfil y que la gente vea que hay muchos chicos que necesitan de la donación de órganos. Y si no se enteran de esto, no hay conciencia real del alcance de la donación de órganos", explicó Maricel.
Y recordó que ella misma se impactaba antes con las campañas de otros pacientes que necesitaban un corazón. "Ahora como mamá y desde lo que me toca, reflexioné que el pedido que hacemos es para que, cuando alguien fallezca, hagamos este acto generoso y podamos salvar la vida de varias personas", expresó.
En esta campaña, tienen el respaldo de familiares y amigos que replican las publicaciones que hace Maricel. Ella, por su parte, hace lo mejor posible para manejar el perfil ya que su atención está concentrada en Santi. "Lo agradezco muchísimo y desde el momento cero, contamos con el cariño, el apoyo y la presencia de familiares que no dudan en viajar para estar con nosotros. Están presentes siempre y también hacen campañas y publican en sus redes", dijo.
Un cumpleaños lleno de esperanza
El primer año de Santi fue una fiesta llena de emociones en el Hospital Italiano. Con apoyo del equipo médico, Maricel pudo alegrar la habitación. Se llenó de globos y arreglos, hubo torta y sobre todo, estuvieron presentes los seres queridos de la familia sanjuanina.
"Ese día fue de emociones encontradas pero sobre todo, súper felices. Es que desde que supimos que necesitaba un trasplante, lo primero que pensé es que Santi se iba a morir. Porque aparte, me dijeron que él estaba totalmente descompensado y por eso, lo que se me vino a la cabeza fue eso. Y empezaron a pasar los meses y él sacó garra de donde no tenía. Siempre con su sonrisa, con sus picardías y en un abrir y cerrar de ojos, Santi cumplió un año", recordó Maricel.
Y destacó: "vino gente que hacía mucho no veía. Él se portó muy bien, estaba asombrado y los médicos fueron excelentes porque no dudaron en darme el permiso para estar todos juntos en la sala. Y eso fue volver a casa por unos instantes. Fue un alivio estar con mi familia celebrando el primer año de mi hijo. Fue pura emoción, a flor de piel".
El verlo crecer, no obstante y en el panorama actual, genera contradicciones en la mamá. "Sé que el paso del tiempo en él aprieta un montón. Al tener una sola cirugía, el "sano" que es la prótesis que le colocaron, se está cerrando, a medida que crece. Entonces, es sentir alegría porque sube de peso pero a la vez, me pincha porque sabemos que su "sano" cada vez se cierra más. Es una locura la espera pero verlo bien a él es lo que me da esperanza para seguir", sentenció.
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