Este 2023 fue un año clave para las integrantes de la Fundación Endometriosis San Juan. Tras muchos años de lucha, hoy comienzan a ver los frutos de tanto trabajo. Lo cierto es que cuentan con su propia sede donde tienen pensado desarrollar diversas actividades para informar, concientizar y visibilizar sobre Endometriosis. También, obtuvieron personería jurídica lo que las impulsa a seguir trabajando para ayudar a las sanjuaninas que padecen esta enfermedad.
Ahora la lucha se centra en poder seguir trabajando para contar con una ley que las ampare. Vale destacar que son numerosos los trámites que deben realizar, primeramente, para contar con el diagnóstico y posteriormente para contar con el tratamiento.
Desde San Juan, la presidenta de Endometriosis, Claudia González resaltó que son muchas las sensaciones que transitan tras lograr estos objetivos y aseguró que unidas seguirán caminando para concretar los desafíos pendientes.
“El trabajo que nosotras queremos hacer es concientizar a las mujeres sobre esta enfermedad. Guiarlas en el paso del diario y también tener un grupo de apoyo, donde nosotras podamos charlar”, contó González a Diario La Provincia SJ. Y agregó que es fundamental la contención en todo momento.
Además, sostuvo que es importante contar con un espacio donde puedan brindan información sobre tratamientos, médicos, entre otros puntos referidos al tema. También, buscan llegar a zonas alejadas de la provincia.
Son alrededor de 500 las sanjuaninas que integran este equipo de trabajo. Cuentan con una importante repercusión en las redes sociales, esto les permite seguir sumando a mujeres para que puedan conocer en detalle todo lo que vienen realizando.
Llegar a contar con la sede fue un sueño cumplido, pero para llegar a esto tuvieron que “golpear muchas puertas”. Claudia destacó que “nos costó muchísimo. El grupo comenzó con dos pacientes, en el 2016, y luego fueron ingresando compañeras, así fuimos avanzando”. En el 2021, comenzaron con el trámite de la fundación, y personería jurídica y en este 2023 concretaron el objetivo.
Una de las integrantes del grupo, fue la encargada de ceder el espacio para poder acondicionar la sede. La misma está ubicada en el Barrio Frondizi, en Capital. En varias oportunidades, resaltó que la emoción las invade tras ver todo lo que lograron en este 2023.
De lunes a viernes de 9 a 13 hs., las integrantes del grupo se reúnen para ayudar, asistir y acompañar a cada una de las mujeres. “Si alguna tiene que ir por la tarde, se ponen en contacto con nosotras y tratamos de asistir en ese horario”, contó. También, realizan diferentes cursos de capacitaciones, con el objetivo de poder seguir encaminadas en este trabajo. “No solamente trabajamos con esta enfermedad, estamos con una persona interprovincial que es donde están las diferentes patologías que existen, para poder ayudarnos entre todos”, sumó.
En cuanto al trabajo a futuro, Claudia resaltó: “estamos luchando por el proyecto de ley, provincial y nacional”. A nivel nacional presentaron un nuevo proyecto y las sanjuaninas están en contacto con referentes de otras provincias para conocer los avances sobre el mismo.
“Es un avance muy grande, que se pueda presentar otro proyecto porque todo está muy parado a nivel nacional como provincial”, contó.
Por último, Claudia emocionada aseguró que en un principio quisieron bajar los brazos, ya que no tenían el apoyo de ningún sector. Sin embargo, cada una sumó su “granito de arena” y hoy mirando hacia atrás se dieron cuenta que todo lo vivido valió la pena.
“Al principio queríamos bajar los brazos, porque no sabíamos qué hacer. Todo lo que hicimos en este tiempo fue por bolsillo nuestro, para entregar folletería, pañuelos, una remera. Esto no dio sus frutos y contamos con la sede después de tanta lucha”, cerró.
Fechas claves para la Fundación Endometriosis San Juan
- En el 2021, comenzaron con los trámites de la personería jurídica de la fundación.
- El 29/06/2023 aprobaron el trámite y el 10/07 las notificaron con la grata noticia.
- El 5 de agosto de 2023 inauguraron la sede de la Fundación Endometriosis San Juan, en Capital.
Trabajo
La referente en el tema destacó que asisten los miércoles al consultorio de Endometriosis, en Hospital Guillermo Rawson. Esto se logró gracias a los doctores Gustavo Mofficone y Aníbal Agliozzo.
“Nosotras hablamos con las chicas que se atienden con ellos. Entregamos folletería, preguntamos cómo van con la medicación, enfermedad, entre otras. Las vamos guiando en el paso a paso”, explicó, Claudia González, referente en el tema.
Cuentan con la doctora del dolor, y una kinesióloga, que pertenece al grupo para poder tener un seguimiento con esta enfermedad, que no solo queda en la parte uterina y va avanzando.
Lucha
Claudia González, referente de Fundación Endometriosis San Juan, contó que “la enfermedad es considerada también como cáncer blanco y benigno. Pero, el efecto que hace la enfermedad va avanzando hacia los órganos”, contó.
Además, detalló que la patología comienza en el útero y emigra a las trompas, vejiga, intestinos. “Es una enfermedad que avanza muchísimo y cura hasta el momento no hay”, subrayó. Y remarcó que sí hay tratamientos, que se concentran en 3. Uno de ellos tiene que ver con pastillas hormonales, el Mirena es un dispositivo intrauterino (DIU) y la cirugía.
“Evitamos llegar a cirugía, ya que son operaciones muy complejas, pero hay casos en los que hay llegar, ya que no se ve mejoramiento ni con las pastillas ni con el DIU”, explicó.
Proyecto de ley en San Juan
En 2016, las sanjuaninas presentaron un proyecto de ley y hasta el momento no obtuvieron respuestas.
“Fue archivado varias veces y ahora estamos viendo si se toma el compromiso de tratarlo”, sostuvo Claudia González. La mujer puso foco en que se necesita mucho contar con esta ley, ya que es una enfermedad que avanza rápido y no sólo necesitan de ginecólogo sino de todas las especialidades. “Afecta el tema emocional, de la cabeza, entre otros.
Al ser muchas pacientes necesitan más especialistas que traten a cada una. Cuentan con dos ginecólogos en la actualidad.
Los altos costo de la medicación imposibilita que muchas puedan continuar con el tratamiento. Las pastillas rondan alrededor de $17mil y son muchos los trámites que tienen que realizar para poder contar con esto.
“Todo esto lleva un tiempo y nosotras necesitamos las pastillas al día. Es una caja que tiene 28 comprimidos, y ni bien se termina se debe comenzar con la nueva caja”, subrayó. La mujer comentó que lo que hace la medicación es “aplacar” la enfermedad. “No deja que siga avanzando, aunque los síntomas están presentes”, sumó.
En cuanto a los puntos más importantes de la ley se encuentra, principalmente que sea reconocida como enfermedad crónica. Contar con el tratamiento ya sea con las pastillas o DIU, y que las mujeres de zonas alejadas cuenten con un traslado hasta el hospital donde están los especialistas.
También, tras los estragos de esta enfermedad muchas perdieron su trabajo por las faltas. Esto se debe a causa del dolor, turnos. Entonces, lo que piden es que se dicten cursos con salidas laborales, para que tengan una mejor calidad de vida.
Luego, comentó que renovaron el trámite en el 2019 y en el 2021.
