Quedarse en casa para protegerse de los contagios por coronavirus no es fácil para muchas familias con chicos. Cada día es un desafío y un aprendizaje. Para los papás con chicos con trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) representa una experiencia en la que necesitan equilibrar los tiempos de cada niño, las tareas de la escuela en la mayoría de los casos y el espacio para que se entretengan. En esto, más de 100 familias sanjuaninas formaron una red que los ayuda y sostiene: Familias Leonas San Juan. La institución, que es parte de una organización nacional, se conformó en la provincia hace un año.
“Es complejo el día a día y nos resulta complicado, por supuesto. Hay chicos que tienen la posibilidad de salir a distraerse en un patio y otros, viven en un departamento y tienen un espacio más reducido. Afortunadamente, los papás podemos estar conectados en WhatsApp para contenernos y apoyarnos. Intercambiamos experiencias y técnicas para sobrellevar el confinamiento, algo complicado para nuestros chicos”, señaló María Eugenia Rivero, integrante de Familias Leonas, a Diario La Provincia SJ.
Además de llevar el día a día en casa tratando con las crisis que pueden presentar los chicos con TDAH, muchos de ellos no recibieron la autorización de sus obras sociales para seguir con sus terapias. “Algunos tuvieron la suerte que les habilitaran la continuidad y otras familias no, como nuestro caso. También está en cada papá decidir sacar a los chicos a dar una vuelta a la manzana, porque existe un permiso especial, y hay otros que decidimos no hacerlo. Entonces, cada realidad es distinta y estamos aprendiendo todos de todos”, remarcó.
En esa complejidad, las tareas escolares son parte del nuevo camino a transitar por un tiempo, aún, indeterminado y los "leoncitos" ponen lo mejor de sí mismos. “Es fundamental en esto que mantengamos las rutinas en los chicos. Entonces, ellos hacen los deberes escolares en el turno en el que irían a la escuela. Ahora, todo depende de los tiempos de cada niño. Hay chicos que pueden estar concentrados en su tarea 10 a 15 minutos nada más; no podemos tenerlos 3 horas sentados. Afortunadamente, las docentes entienden que vayamos más atrasados en la entrega de las tareas y nos acompañan también. Además, quienes tienen DAI también cuentan con ese gran pilar y los chicos han lo mejor que pueden, con mucho amor”.
Las DAI no sólo hacen las adaptaciones curriculares según cada niño sino que están en contacto con ellos por teléfono. “Llaman, mandan audios por WhatsApp y están muy presentes. En esto hay situaciones particulares también porque muchas están trabajando pese a no saber cuándo cobrarán y hay otros papás que aún buscan DAI para sus niños. Realmente las que están trabajando son muy generosas con nuestros niños y les dedican tiempo y amor”, agrega.
Más allá que se acompañan permanentemente, las familias tienen sus momentos complejos. “No nos faltan los desbordes emocionales, por supuesto. Cada familia con sus niños es un mundo y al encierro, hay que sumarle la difícil situación económica y laboral que nos preocupa y atraviesa. Además, las mamás no somos docentes y en muchos casos, estamos aprendiendo para ayudar a nuestros chicos, que en muchos casos, también les cuesta la escuela. Gracias a Familias Leonas nos alimentamos de tips y técnicas para sacar cada día adelante”, destaca.
Acerca de la situación por coronavirus, los niños están informados y saben por qué deben cumplir la cuarentena. “Las seños trabajan en las guías actividades sobre coronavirus: dibujan, escriben y trabajan con distintos materiales. Nosotros, como papás, siempre les contamos la verdad sobre lo que nos preguntan pero cuidamos de no darles una sobreinformación que pueda provocar crisis o alterarlos innecesariamente. De esa forma, los cuidamos y nos cuidamos también”.
Qué es el TDAH
Los hijos de los integrantes de Familias Leonas San Juan conviven con el "Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah)", algo que marca sobre todo su niñez y que, con tratamientos y acompañamiento multidisciplinario, puede atenuar su impacto en adolescentes y adultos para tener una mejor vida en sociedad.
El Tdah se define como un trastorno de carácter neurobiológico originado en la infancia que implica un patrón de déficit de atención, hiperactividad y/o impulsividad, y que en muchas ocasiones está asociado con otros trastornos. A nivel social y sobre todo en la escuela es donde los papás sienten todavía que hay mucho que trabajar en integración e inclusión y la mayoría pasó por experiencias que los llevaron incluso a cambiarlos de escuela.
"A nosotros llegan familias cansadas de situaciones que calificamos como maltrato. En el ámbito educativo queda mucho por avanzar ya que hay muchos docentes que carecen de herramientas y estrategias y también de información. Los papás pasamos a tener "niños problema" que molestan, se portan mal y no dejan trabajar a otros chicos. Entonces, las docentes se vuelcan al grupo y van dejando a nuestros hijos de lado. Cada llamado para ir a la escuela por un problema de conducta se hace recurrente y doloroso y nos sentimos observados o mal mirados. Además, aparecen consejos de todo tipo que apuntan a que logremos "disciplinar" a los chicos o incluso hasta que los llevemos a un curandero", detalla María Eugenia Rivero, una de las integrantes de "Familias Leonas", a Diario La Provincia SJ.
Apunta que, aunque se avanza en la inclusión en las escuelas, "aún queda mucho por hacer ya que necesitamos docentes más empáticos y dispuestos a informarse.Nosotros queremos, precisamente, ser ese pilar de visibilización y sensibilización de este trastorno para que cada vez haya menos familias desesperadas y desbordadas. Hay historias muy duras y tratamos entre todos de darnos una palabra de aliento y que los chicos no dejen sus tratamientos para desenvolverse, en un futuro, de manera más integrada en su vida social y alcancen sus metas y felicidad".
Un año con agenda pendiente
A esta altura, Familias Leonas San Juan pensaba concretar a mitad de año un evento para celebrar su año de vida. “Eso quedó pendiente por la cuarentena pero esperamos hacerlo en algún momento del año. También, fortalecer los lazos con profesionales que nos asesoren y capaciten. La abogada María Belén Nadal, especialista en discapacidad, está muy comprometida en ayudarnos y acercarnos a distintos profesionales. Estamos viendo cómo concretar una charla por las plataformas virtuales, para aprovechar lo que quede de cuarentena e integrar a la mayor cantidad de papás que puedan”, señaló Eugenia.
Para comunicarse con Familias Leonas San Juan, pueden visitar aquí su perfil en Facebook.
