En San Juan están trabajando fuertemente para visibilizar la problemática que padecen las personas que tienen fibromialgia. Por eso, la Asociación de Lucha por la Fibromialgia San Juan, (A.L.F.A) busca que haya una ley que ampare y cubra todo el tratamiento que necesitan los pacientes que son diagnosticados.
A.L.F.A ingresó a la Asociación Argentina de Reumatología esto es un gran paso ya que esto los habilita a poder formar parte dela organización de los congresos de pacientes que se realizan anuales. En este 2023, ya comenzaron a prepararse para las actividades que se vienen en los próximos meses.
“Creció bastante la asociación, en el sentido que se está dando muchos beneficios a las socias. Sobre todo, talleres para gerencia de empleo, cosas que no podíamos antes. Eso nos permite que las beneficiarias tengan un subsidio y puedan participar de las actividades que organizamos”, comentó el referente de la asociación, Sebastián González, a Diario La Provincia SJ.
En este 2023, hace un mes, consiguieron dos proyectos financiados tanto en los insumos, el pago de la capacitadora y la póliza de seguro. Será de artesanías y de pintura en tela.
Son alrededor de 90 los socios que integran esta asociación, en mayor parte mujeres. Además, cuentan con un grupo de WhatsApp de Fibromialgia en el que hay aproximadamente 130 personas, que son contenidas tras recibir el diagnóstico. “Creció mucho el porcentaje de la población con Fibromialgia”, subrayó.
Sobre los avances del proyecto de ley comentó que presentaron dos proyectos de ley en el 2018, que perdieron estado parlamentario en el 2020. Una fue ingresada por la oposición y otra por el oficialismo en San Juan. “Nunca prosperó, quedó ahí y finalmente perdió estado parlamentario. Nunca se trató”, sostuvo el referente en el tema.
En septiembre del 2022, probaron nuevamente presentado un proyecto de ley, con la doctora, Celina Ramella, diputada provincial del oficialismo. Su elaboración fue más completa y se basó en leyes de otras provincias que fueron reglamentadas que tuvieron gran peso. “Contó con nuestra aprobación y pedimos la prestación médica obligatoria y un gabinete multidisciplinario en los centros de salud de importancia”, comentó González. Y agregó que “esto evitaría que tuviéramos que recorrer de consultorio a consultorio. Esa es nuestra lucha y estamos tratando que lo vean no como un costo sino como un beneficio para Salud Pública”.
En cuanto al panorama del proyecto de ley comentó que presentaron, desde la asociación destacaron que esperan ansiosas respuestas positivas de este. El mismo fue ingresado el 15 de septiembre del 2022, y recibe el nombre de: “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Fibromialgia. Creación del Programa Provincial de Concientización”.
Los puntos fuertes de la ansiada ley son: mejorar la calidad de vida de los pacientes, gabinetes multidisciplinarios con todos los especialistas en algún centro de salud de la provincia que puede ser Marcial Quiroga u Hospital Guillermo Rawson. “Esa sería la idea. Es una enfermedad que no es visible, ningún análisis que la haga discapacitante, pero las secuelas sí”, destacó.
A.L.F.A, una asociación reconocida internacionalmente
La Asociación Civil de la Lucha Fibromialgia San Juan, Argentina alfa fue fundada un 24 de mayo de 2016. se declara de interés social, educativo y sanitario el 12 de mayo día internacional de la fibromialgia. de la tal manera se iluminará la legislatura provincial, cada uno de los municipios, con el color que nos identifica lila violeta.
Se desarrollan distintas actividades al respecto a lo largo del presente mes de mayo. Una misa el 12 de mayo a las 20 en la iglesia de la Merced, en la que participaron todos los socios, integrantes del grupo fibromialgia en san juan, familiares y público en general.
Es importante destacar nuestra participación desde 2021 en la Sociedad Argentina de Reumatología como asociación de pacientes y organizadores de Los congresos anuales.
Asimismo, de asopan red panamericana de asociaciones pacientes con enfermedades reumáticas.
y de la investigación española musculo esquelética fibroyourney siendo alfa uno de los participantes junto a una asociación de Colombia y México. “Somos una institución reconocida nacional e internacionalmente”, destacó.
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por: dolor crónico músculo-esquelético, fatiga, rigidez matutina, alteraciones de la sensibilidad, problemas de memoria, alteraciones del sueño y cambios de estado de ánimo, entre otros. Se cree que afecta aproximadamente a un 5% de la población mundial. Es predominante en las mujeres.
La “ASOCIACIÓN CIVIL DE LUCHA POR LA FIBROMIALGIA San Juan Argentina (A.L.F.A)”, fundada el día 24 de mayo de 2016, en la Provincia de San Juan, cuenta con Personería Jurídica Nº 0366.
Objetivos: Lograr que se reconozca a la enfermedad de Fibromialgia como crónica e incapacitante, y su necesidad de ser tratada de forma multidisciplinaria en hospitales y centros de salud públicos, y su cobertura total por las obras sociales. Eso es debido a la variedad de sintomatología que presenta el enfermo y a la necesidad de varias disciplinas para su diagnóstico, tratamiento y
rehabilitación.
"Nuestra lucha es constante, para obtener una Ley que nos ampare y cubra todo el tratamiento que necesitamos y de esta manera poder tener una mejor calidad de vida. Cómo así también informar y concientizar a la sociedad de todo lo concerniente
a la enfermedad. Finalmente, la contención del enfermo diagnosticado con Fibromialgia es una de nuestras principales actividades", resaltaron.
Presidente: Graciela Rivero
Tel. 2644587672
Email: gracerivero14@gmail.com
Facebook: ALFA
Fibromialgia San Juan
Email: fibromialgiaalfa@gmail.com
Nuestro Lema: “FIBROMIALGIA...MUCHO MAS QUE DOLOR”. “HAGAMOS VISIBLE LA FIBROMIALGIA”.
