Todo el país se conmovió con la historia de Emmita, una beba que padece atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. La única esperanza para sus padres era reunir la sideral cifra de 2 millones de dólares para comprar el que se conoce como el medicamento más caro del mundo: Zolgensma. Desarrollado sólo por un laboratorio, se aplica una sola vez y es la esperanza de recuperación de calidad de vida para los pequeños. En San Juan, hay un luchador que la necesita.
Liam Yamir Tobal nació el 13 de julio de 2019; es decir que ya tiene un año y 9 meses. La medicación que le salvaría la vida tiene que recibirla antes de cumplir los 2 años.
Padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento. Poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.
Con ayuda de familiares, Maira reunió $37.000 para un estudio genético. "Se me cayó el mundo, todo. Me confirmaron que era AME y comenzamos esta carrera contra el tiempo", señaló a Diario La Provincia SJ. Liam no tiene obra social y su mamá buscó por todas las vías tener ayuda para que reciba tratamiento. De urgencia, expresa que el tratamiento con Spinraza le ayudaría a frenar el avance de la enfermedad. Su valor es muy costoso: un millón de dólares.
Maira, su familia, amigos y sanjuaninos solidarios están haciendo todo lo posible para reunir fondos y golpean puertas para lograr una esperanza. A través de Desarrollo Humano, Liam recibe tratamiento kinesiológico y terapias en internación domiciliaria.
Agradecidos por haber logrado el objetivo, la familia de Emmita está colaborando con casos de otros nenes con AME. Ahora están pidiendo por Liam a través de las redes sociales:
"Les presentamos a Liam @todos.porliam este hermoso bebé Sanjuanino que tiene 20 MESES de Edad y necesita CON URGENCIA ZOLGENSMA PORQUE ENTRÓ EN LA CUENTA REGRESIVA POR TENER AME TIPO 1. Les dejamos los datos de Mercado Pago de Liam para los que puedan ayudarlo y le pedimos POR FAVOR al gobernador de San Juan, SERGIO UÑAC @sergiounac que se contacte con el MINISTERIO DE SALUD @msalnacion @carlavizzotti para que Liam pueda recibir la vacuna y así MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA. Actualmente esta SIN TRATAMIENTO de SPINRAZA, ni tiene obra social y lamentablemente tenemos menos de 4 MESES para SALVARLE LA VIDA", destacaron.
Maira puso en voz de Liam un conmovedor mensaje: "lo que hace el AME es apoderarse de mi cuerpito y cada vez me va deteriorando un poquito más. Mami cuenta que con todos los que me aman van a hacer lo posible para que yo tenga ese medicamento. También dicen que ese medicamento cuesta muchísimo dinero por lo cual mi familia no puede pagarla . Yo soy muy chiquito pero igual siento el amor de toda la gente que me rodea, en especial mi mami que hace todo lo posible para que yo mejore, siempre hace lo posible para sacarme una sonrisa , me hace tan feliz tenerla a mi lado. Sé que soy muy mañoso, yo duermo con mi mami; la espero en la cama todas las noches así dormimos juntitos. Cuando ella se demora un poquito me pongo triste y lloro, luego se me pasa cuando siento su calorcito. Mami me dice todo el tiempo que me ama más que a su vida, que soy lo más hermoso que sus ojos hayan visto y que será así por el resto de sus días"
Cómo ayudar
La familia habilitó una cuenta de Mercado Pago para recibir donaciones de dinero. Los datos son: CVU: 0000003100013460297563 ALIAS: Liamyamirtobal
La familia de Liam realiza un bingo para reunir fondos y el cartón tiene un valor de $150. Se realizará el 30 de abril a las 20 hs. y para colaborar se puede llamar o enviar mensaje a los tels. 2645885061 o al 2644413750.
Se puede seguir el caso a través de Instagram: @todos.porliam
