Con lágrimas corriendo por su rostro, Namrata Pandya se sentó en la cama de su hijo Khushil en su habitación. Las paredes aún conservaban las imágenes de sus animales favoritos y la biblioteca estaba lleno de libros. Su hijo "feliz, brillante y amoroso" había muerto una semana antes, dos años y medio después de haber sido diagnosticado con un raro cáncer cerebral.
Khushil desafió las probabilidades cuando murió: le dieron de seis a nueve meses de vida cuando le diagnosticaron un raro Glioma Pontino Intrínseco Difuso (DIPG). El devastado Namrata y su esposo Bhavesh, de 43 años, decidieron no decirle a su querido hijo que se estaba muriendo porque querían protegerlo.
Pero luego la madre del niño encontró el diario íntimo de su hijo en su biblioteca y leyó una entrada que había hecho después de su diagnóstico en marzo de 2015: "Desde el primer día, supe las consecuencias".
"En esa fracción de segundo, supe que mi hijo sabía que no tenía cura para su tumor cerebral y que se estaba muriendo", comenzó relatando la madre del niño de 14 años de edad quien luego agregó: "decidimos no decirle porque queríamos protegerlo y no queríamos que perdiera la esperanza de que algún día crecería para realizar su sueño de ser un científico o zoólogo. Algunos padres pueden no estar de acuerdo con nuestra decisión, y es la última que cualquier padre quiere enfrentar".
Sin embargo el texto que encontró la madre del niño en su diario íntimo, generó un fuerte impacto en ella. Es que él había sabido todo el tiempo que estaba muriendo y no les dijo a sus padres porque él no quería causarles más dolor.
"Pensábamos que estábamos protegiendo a Khushil, pero en realidad era él quien nos estaba protegiendo, lo cual es típico de nuestro hijo que era amoroso y cariñoso", agregó la madre sin poder dejar de contener las lágrimas.
"Tenía el título más precioso de la tierra: mamá. Cuando era un bebé, yacía sobre mi pecho y, a medida que crecía, siempre quería estar cerca de mí. Nos acurrucamos en el sofá mientras veíamos sus dibujos animados favoritos, Scooby Doo y Bob Esponja. Luego le encantaban los programas de la naturaleza. Él fue muy amoroso y muy protector conmigo. Su sonrisa iluminó la habitación", destacó.
"A los tres nos encantó estar juntos. Disfrutamos de unas vacaciones que incluían viajes a la India para visitar a nuestras familias, jugar juegos de mesa y tenis de mesa todos los sábados en el centro de ocio. Mi hijo solía bromear, '¡Compra uno, consigue dos gratis!'", recordó.
Esa vida feliz se “salió de órbita” cuando el niño tuvo un chequeo médico en marzo de 2015 porque tenía un estrabismo en su ojo izquierdo. Luego se le realizó una resonancia magnética a la mañana siguiente. "Estaba tan asustada y cada minuto parecía una hora mientras esperábamos los resultados del análisis", dijo el padre del niño.
“Finalmente, un médico vino y nos pidió vernos en otra habitación y dejamos a nuestro hijo hablando con una enfermera sobre la escuela. La primera pregunta que nos hizo el médico fue: '¿Es Khushil su único hijo?' Tuve una sensación de malestar en el estómago al responder: 'Sí. ¿Por qué?' Luego nos dijo que Khushil tenía un tumor cerebral y que habían enviado el escáner al University College Hospital, que confirmó que era canceroso. Estábamos en shock y nos sentamos en silencio. Un minuto Khushil tenía un estrabismo y pensé que tal vez necesitaba anteojos, y al siguiente tenía cáncer de cerebro. Ni siquiera podía llorar, me sentía congelado", trajo a la memoria el padre del niño.
"No podía creer que al tener una vida feliz juntos, en un segundo todo hubiera sido arrebatado. Decidimos que no le contaríamos a Khushil sobre su diagnóstico; queríamos protegerlo y dejar que viviera su vida lo más normalmente posible", recordaron.
Se les dijo que su tumor era un DIPG , que no tiene cura y que ningún niño ha sobrevivido. El único tratamiento disponible era la radioterapia, que podía comprarles algo de tiempo adicional. También le pusieron esteroides.
"Nos dijo que Khushil tenía de seis a nueve meses de vida. Simplemente no podía creerlo y no quería creerle al médico. ¿Cómo podría aceptar que no se podía hacer nada por mi hermoso niño? ¿Que no había esperanza? Me había llevado toda mi vida ser madre y nueve meses para llevar a Khushil y dar a luz a él. Ahora tenía nueve meses para vivir. Íbamos retrocediendo, parecía que los años se iban eliminando uno por uno", trajeron a la memoria.
Pero la pareja se comprometió a aprovechar al máximo el tiempo con su hijo y redactaron una lista de deseos de las cosas que querían hacer. Como lo que más le gustaba era ir a la escuela, los padres le permitieron seguir cursando, pese a que dos horas antes recibía la sesión de radioterapia.
La familia viajó a los lugares favoritos de su hijo y conoció a sus héroes. "Cuando pasamos los seis meses y luego los nueve meses, estuvimos muy agradecidos a la vida de que nuestro hijo todavía estuviera con nosotros, pero parecía que estábamos viviendo en un tiempo prestado", recordó el padre del niño.
En agosto de 2016, se fueron a Alaska. "Una noche estábamos conduciendo en la oscuridad cuando de repente el cielo se iluminó con luz verde Fueron las luces del Norte y la cara de Khushil se iluminó de maravilla. Estoy muy agradecido de que tuviéramos recuerdos tan maravillosos como las últimas vacaciones con él", destacó recordando que después de los meses comenzaron a acentuarse las consecuencias del tumor hasta que llegó el desenlace.
"Nadie debería tener que elegir dónde morirá su hijo. Pero no quería que muriera en el hospital, quería que muriera en mis brazos en su propia casa", trajo a la memoria.
El niño murió el 4 de septiembre del año pasado. "Se veía tan tranquilo como si estuviera durmiendo. Pero sentí que el mundo se había detenido y que había perdido la luz de mi vida", finalizó.
