Mariana Letizia Chávez genera orgullo por su compromiso y ganas de superarse. La joven tiene una enfermedad poco frecuente, el Síndrome de Prader- Willi, que lejos de condicionarla, hizo que junto a su familia buscaran opciones para avanzar. Este lunes, inició clases como alumna del Trayecto Formativo Universitario Inclusivo de la Universidad Católica de Cuyo. La propuesta tiene dos opciones: Asistente Materno- Infantil y Asistente Administrativo, que es el que eligió la joven. Además, la fecha y el hecho conmueven a sus seres queridos ya que Mayo es el mes de concientización del Síndrome de Prader- Willi.
Mariana cumplió con la educación Primaria, en una escuela común y en ese momento, se evaluó que era muy capaz de seguir progresando en su educación. Fue así que cursó y terminó la Educación Secundaria y fue la primera persona con Síndrome de Prader Willi que logró en Cuyo egresar de ese nivel.
“Luego de terminar la Secundaria, no encontramos una oferta educativa de nivel Superior que nos pareciera adecuada para ella. Y por ello, decidimos que siguiera en la Escuela de Educación Especial Susana de Castelli, con talleres y actividades. Ella estuvo muy contenida con los jóvenes que asisten allí; eso la ayudó muchísimo. Sus pares son parte del motor que ella tiene y encontró un grupo muy lindo”, contó a Diario La Provincia SJ, Claudia Chávez, mamá de Mariana.
Y en ese transitar, fue que Mariana, con el acompañamiento de Claudia y el resto de su familia, fueron viendo otras posibilidades. Fue entonces cuando conocieron a María Erima, quien conoció a Mariana cuando se desempeñaba como directora en el Colegio Merceditas de San Martín.
“Ella nos habló y ofreció esta posibilidad formativa, orientada a generar nuevos espacios para nuestros hijos. Nos invitó a la "Asociación Diferentes Iguales" a participar de charlas y eventos y esta opción me llamó la atención. Consideramos que la propuesta era ideal para Mariana que, hoy, tiene la madurez necesaria para afrontarlo. Siempre digo que es muy bueno que haya llegado ahora y no cuando terminó el Secundario. En ese entonces no sabía lo que ahora sí: gracias a mi trabajo, conoce cómo iniciar un expediente, por ejemplo, en Mesa de Entrada. Me da pie a afirmar que le gusta lo administrativo y el trabajo en oficina. Era momento de darle herramientas oportunas. Si cabe la inserción laboral, estaré doblemente feliz. Si lo abraza de esa manera, seremos dos las de los corazones felices”, resaltó.
En la decisión de iniciar este camino educativo, desde la EEE Susana de Castelli apoyaron firmemente a la joven y su mamá. “Nos dijeron que iba a acompañar y sostener, porque esto a Mariana le iba a hacer muy bien. Ellos están allí para mi hija y al igual que su familia, quieren lo mejor para ella".
El Trayecto contempla que los alumnos, que en Primaria y en Secundaria, pudieron necesitar una DAI, ahora sean totalmente independientes. Cursarán de mayo a diciembre y como cierre, los alumnos harán una práctica pre-profesional en un ámbito laboral pertinente a la orientación administrativa o materno- infancia. Podían asistir personas mayores con 18 años y que hubieran terminado el Secundario o mayores de 25 años, con estudios incompletos.
Mariana está feliz con este desafío, en el que se encontrará con jóvenes con discapacidad que conoce, lo que le da alegría y entusiasmo."Siempre vio su discapacidad y ella conoce sus limitaciones y posibilidades y las de los demás que la rodean. En la universidad, ella irá sola a las clases; todo un signo de independencia. Es todo un mundo nuevo. Está entusiasmada y vemos la predisposición de la Facultad de Educación de la UCC y toda la estructura sólida que se armó. Hay algo mágico en esta propuesta que la hace justa para Mariana y para mí", expresó Claudia.
“Tengo el corazón inflado. Hace poco, mi hijo se recibió y en la familia tanto de su papá como la mía, fue el primer egresado universitario. Si Mariana finaliza, será la primera mujer universitaria. Es una gran nota de orgullo para mí”, confesó la mamá, pilar de su hija.
Qué es el Síndrome de Prader Willi
Claudia usa sus redes para visibilizar el Síndrome de Prader Willi que es poco frecuente y de impacto en pocas personas, en el marco de una comunidad.
El Síndrome causó en Mariana una hipotonía muscular, estrabismo ambivalente (ambos ojos) y obesidad mórbida. Su hipotálamo está afectado en el punto que no sienten saciedad al comer; por ello pueden comer de manera desordenada. Esto repercute en su conducta y puede generar ansiedad.
Mariana cuenta con seguimiento de profesionales, con apoyo psicológico y psiquiátrico lo que le permite estudiar y llevar una vida con rutinas, por ejemplo. La actividad relacional es muy saludable por su impacto, a través de la práctica de natación, yoga y talleres artísticos.
De acuerdo a lo que Claudia pudo conocer, en San Juan hay personas con Síndrome de Prader Willi, generalmente mujeres.“Es importante el acompañamiento y el cambio de las familias para lograr la inclusión de sus hijos. Ya no se esconde a la persona con discapacidad. Yo creo que Mariana tiene muchas cosas buenas y las va a sacar a relucir, con sus herramientas que la ayudarán para ello”, sentenció.
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