Desde Albi San Juan, se están realizando esfuerzos significativos para conseguir la personería jurídica de la fundación. Ante las observaciones recibidas, han enfocado su trabajo en este objetivo, al que consideran primordial. La fundación aborda diversas cuestiones que van desde la parte institucional hasta aspectos relacionados con la educación, la salud y el intercambio con otras instituciones.
"No es una fundación que se dedique a una sola cosa, como es una condición de salud, trabajamos con varias ramas. Continuamos trabajando para obtener la personería jurídica que nos permita desenvolvemos en el ámbito legal", afirmó María Luz Ozollo, referente de Albi San Juan, a Diario La Provincia SJ.
En la misma línea, Ozollo destacó que "la aprobación de la ley ya está, pero ahora es necesario promulgarla o reglamentarla para que se pueda hacer uso de ella. Lo que más solicita la ley es la atención de la Salud Pública en la provincia. Esto se debe a que la condición requiere tratamientos costosos, como protectores solares, que ninguna obra social cubre. Además, la obtención de lentes también representa un gasto significativo. Por el momento, la ley se centrará principalmente en este aspecto de la atención de salud, y luego iremos agregando otros puntos".
La referente en el tema, indicó que tuvieron una reunión con las diputadas que acompañaron en la aprobación de la ley: Fernanda Paredes y Marcela Monti. "No es fácil porque hay que darle incumbencia a otro ente, que es el Ministerio de Salud. Se está trabajando, vamos de a poco. La verdad es que, en los dos años desde que comenzamos con un grupo de dos mamás, haber logrado aprobar una ley para nosotros es un gran avance. La concientización y la viralización del albinismo están progresando, y la gente nos está mirando desde otra perspectiva. Que sepan qué es el albinismo es algo que se está logrando. Hemos conseguido bastante y notamos cambios en la sociedad", comentó.
Además, Ozollo destacó la importancia de trabajar con diversas instituciones educativas para capacitar al personal y a los compañeros, especialmente en aquellos establecimientos donde hay personas con albinismo.
La sanjuanina subrayó: "Esas son las acciones que hemos logrado: charlas en las escuelas. Seguimos trabajando en la ley y, , hemos logrado pertenecer a la Unión Latinoamericana de Albinismo, donde estamos colaborando en la creación de un documento que será presentado con toda la información relacionada con el albinismo".
Y agregó: "Nosotros no tenemos ninguna bandera política, sino que defendemos la bandera de las personas con albinismo. La concientización es muy importante".
En lo que respecta al trabajo de registro de personas con albinismo en San Juan, Ozollo resaltó: "Por el momento, se está haciendo complicado porque hay personas que no lo saben. Estamos trabajando con distintos departamentos y en zonas alejadas. La idea es poder llegar a estos lugares para establecer un registro y ayudar a esas personas".
Por último, subrayó que "la idea es hacer hincapié en llegar a los distintos departamentos alejados. Esa es una meta que tenemos para esta segunda mitad del año: comenzar con este registro y trabajar para obtener la personería jurídica".
Para mayor información:
Facebook: Albinismo San Juan
Galería de fotos
