En este 2023, desde Albi San Juan vienen trabajando fuertemente en materia de concientización para informar y dar a conocer qué es el Albinismo. Vale destacar que trabajan como una agrupación y no como asociación ni fundación. Se espera que, en los próximos días, precisamente el próximo 13 de junio en el Día Internacional de Sensibilización sobre Albinismo revelen algunos datos sobre como planean trabajar para el resto del año y esperan ansiosos poder contar con una ley que los ampare.
“En cuanto a la ley, a eso lo venimos trabajando con la diputada Fernanda Paredes. Hace dos semanas atrás tuvimos una reunión con ella y con representes de Salud. Hemos ultimado algunos detalles y ella quiere que antes de fin de año pueda salir la ley. No nos quedamos quietos, seguimos trabajando fuertemente”, comentó María Luz Ozollo a Diario La Provincia SJ.
Además, explicó que estuvieron realizando actividades para poder seguir informando y concientizando sobre Albinismo en San Juan. La referente en el tema afirmó que trabajaron en establecimientos educativos y lograron resultados muy positivos.
“Nos contactaron algunas profesoras para hacer algunos trabajos sobre todo para el nivel Secundario, tuvimos muy buenas respuestas. Brindamos charlas y los chicos se mostraron muy interesados, eso era parte de uno de los objetivos que teníamos: concientización y sensibilización sobre el Albinismo”, destacó la mujer. Y agregó que varios alumnos universitarios establecieron contacto con ellos ya que tomaron esta temática como tema de investigación.
Por otro lado, María Luz destacó que con el Ministerio de Gobierno lograron un importante avance en lo que es el nuevo sistema de transporte de la Red Tulum. “Estamos en proceso de que las empresas cumplan con lo que se logró”, detalló. Y subrayó que las luces led con las que cuentan las unidades les imposibilita identificar a qué línea pertenece la unidad. Por ello, trabajaron y pidieron a los empresarios que coloquen un cartel para poder identificar el número. Este cartel debe ser de color blanco con letras negras para que las personas con albinismo puedan distinguir la línea a la que corresponde la unidad.
María Luz resaltó que cuenta con la ayuda de Luisina, que también tiene albinismo, y con el apoyo de todos los integrantes del grupo. La referente en el tema mencionó que cuando comenzaron eran solo dos y en la actualidad cuentan con 25 participantes, algo muy importante para ella.
Sobre la posibilidad de armar una asociación que trate esta temática, la mujer contó que habrá que esperar hasta el 13 de junio para conocer cuál será la metodología de trabajo que implementaran. “No vamos a llamarle asociación, ya más adelante brindaremos detalles”, enfatizó.
Por último, María Luz remarcó que necesitan que se “viralice” la temática de albinismo para poder contactar más personas y que se puedan sumar al grupo. “Nos está costando contactar a los municipios de departamentos alejados, donde sabemos que hay gente con albinismo”, detalló. Y señaló que en otros departamentos cercanos como Rawson les informaron que hay personas con esta situación, pero no pueden concretar la comunicación.
“Uno de los objetivos era encontrar gente con esta patología y poder ayudarlos, como hicimos con las personas que integran actualmente el grupo. Este sería uno de los puntos más importantes y obviamente poder llegar a la ley”, describió.
Para el Día Internacional de Sensibilización sobre Albinismo planean realizar algunas actividades en las que están trabajando y planean concretar el próximo 13 de junio. “No vamos a dejar pasar ese día y vamos a tener alguna novedad para esa fecha”, cerró.
Para las personas que se quieran sumar pueden comunicarse:
Facebook: Albinismo San Juan
WhatsApp: 2645866427
