Historia

Necesita para vivir un remedio de más de un millón de pesos y pide que San Juan adhiera a una ley nacional

Juan Manuel tiene 10 años y todos los meses necesita un medicamente muy costoso. Es por eso que la familia pide por la adhesión a la ley nacional de Fibrosis Quística.
lunes, 8 de mayo de 2023 13:52
lunes, 8 de mayo de 2023 13:52

Juan Manuel Costa tiene 10 años y una mochila de sueños que lleva consigo pese a lidiar con un problema de salud que lo afecta desde los 3 meses de vida. Tiene fibrosis quística del páncreas y para vivir necesita un medicamento que tiene un valor superior al millón de pesos, por mes. Para hacerle frente sus padres suelen atravesar odiseas y es por eso que piden que San Juan adhiera a la  Ley Nacional 27.552 de Fibrosis Quística de Páncreas o Muchoviscidosis.

Dicha ley declara de interés público la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística y, en consecuencia con ello, establece el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas que la padecen alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, de manera libre y gratuita.

"Desde que nació Juan Manuel le diagnosticaron Fibrosis Quística. Tengo obra social pero él tiene una lesión importante en el pulmón derecho y necesita un medicamente que es muy caro, Trixarcar, que es un modulador que permite controlar la enfermedad", explicó María Elena Alfaro, mamá del niño, a Diario La Provincia SJ.

El medicamento tiene un valor superior al millón de pesos pero no es lo único que el niño necesita para estar bien. También tiene cobertura de diferentes disciplinas médicas desde neumonólogos hasta quinesiología. Si bien la obra social viene cubriendo, cada paso es un trámite muy engorroso y es por eso que se necesita que San Juan adhiera a la ley nacional para garantizar el tratamiento adecuado que permita una mejor calidad de vida.  

"Cada provincia debe adherir. Es la lucha de todos los meses, presentar papeles, para poder autorizar. La enfermedad genera mocos muy espesos que se focalizan en sus pulmones y no los puede sacar. Una gripe que podamos tener leve para cualquiera, para él es más complicada y lo deja internado. Se sobra infecta con lo que tiene y necesita oxigeno. Debe hacer tratamiento 20 días", explicó la madre. 

Juan Manuel desde 5 años tiene internaciones recurrentes en el hospital, de hecho en lo que va del 2023 ya pasó 2 veces por esta situación. "En el último año hubo un deterioro importante y ahora está con internación domiciliaria. Cualquier cambio de clima lo afecta", lamentó subrayando que "desde que está con internación domiciliaria cumple terapias con quinesiólogo, enfermeros".

"Necesitamos que San Juan adhiera a la ley. Estoy en la lucha porque son tratamientos muy caros y hay chicos que no tienen obra social y también cuesta mucho. Ésta es una enfermedad poco frecuente, rara, y hay gente que no tiene ni idea qué es", agregó. 

En la lucha a la par de la familia de Juan Manuel hay más de 20 padres y pacientes que van en diferentes edades desde un año hasta chicas de 20 años. "Hay pacientes que están re bien y otros que no. Hay muchos pacientes que han fallecido", lamentó.

En el 2022, el grupo presentó un pedido en la Cámara de Diputados de San Juan para que la provincia adhiera a esta ley nacional pero no avanzó.

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