Judicial

Rafael tiene 6 años y necesita que la justicia habilite un medicamento especial para poder vivir

El niño necesita urgente una droga que se llama Sotatercept y que está en su fase de prueba. La Corte Suprema deberá intervenir.
lunes, 22 de mayo de 2023 11:39
lunes, 22 de mayo de 2023 11:39

Rafael tiene apenas 6 años y una lucha a contrarreloj para poder vivir. El pequeño padece Hipertensión Pulmonar, una enfermedad degenerativa que si no se logra frenar cuanto antes puede llevarlo a la muerte. El niño había llevado una vida normal hace unos meses, incluso empezó la escuela primaria, pero sus síntomas empeoraron y ahora su padre salió a hacer un pedido urgente.

Hay un medicamento experimental que se está aplicando en varias partes del mundo en su fase de prueba, que podría salvarle la vida. Se llama Sotatercept y ya hay una orden judicial para que el laboratorio MSD Argentina (Merck en Estados Unidos) haga entrega del mismo para que se le aplique al niño sanjuanino pero no lo hace.

"El laboratorio indica que no está aprobada pero ya se hace uso de la droga en nuestro país y otros países", señaló el padre Andrés Muñoz quien destacó que está en fase de prueba, "se está aplicando y dando excelentes resultados".

La enfermedad en el niño avanzó y ahora depende de oxígeno las 24 horas. Vive en su casa con su familia junto con varios tratamientos paliativos. Anteriormente se hizo un estudio genético que determinó que él tiene un gen modificado que actúa sobre una molécula que, con este remedio, permitiría hacer ese cambio.

El padre del niño hizo una fuerte declaración en redes

En una primera instancia, el padre fue al Juzgado Federal pero la justicia salió en contra. Se apeló y la causa cayó en Mendoza que salió a favor de la familia. La medida indicó que debe salir cuanto la aplicación pero aún no logra concretarse.

Es una droga en Fase 3 de prueba, lo que lleva que no esté aprobada por ANMAT y FDA, que es el organismo de Estados Unidos. ANMAT aprobó la aplicación para el niño y FDA también aprobó que la droga salga de Estados Unidos y llegue a la Argentina. 

"Queremos aplicarla a nuestro hijo sin ir en contra de ningún organismo", agregó el padre destacando que no está en circulación la droga para compra directa pero está dando excelente resultado en el mundo.

El ANMAT permitió el ingreso al país y el laboratorio apeló tratando de sortear la medida cautelar pero por el momento no hay medida concreta para proveer la droga al niño para que no siga avanzando la enfermedad

"No tenemos más opciones. Hemos hecho uso de todos los fármacos disponibles pero la enfermedad sigue avanzando. Esta droga es la más efectiva en el caso de nuestro hijo", agregó el padre quien destacó que "lamentablemente estamos pasando por esta situación que es muy grave". 

"Estamos tratando de contener a nuestro hijo de la mejor manera pero tiene su parte derecha del corazón deformada. A través de distintas medicaciones estamos tratando de contenerla. No podemos hacer más esto por mucho tiempo... porque corre riesgo de muerte nuestro hijo", lamentó subrayando que "esta droga se aplica cada 21 días". 

En adultos ya se está aplicando con muy buen resultado. En el caso de los pediátricos se aplica una dosis más baja. al cabo de 21 se aplica la segunda dosis y los antecedentes que hay es que empieza a mostrar resultados favorables con la segunda dosis. De ahí se aplica siempre cada 21 días.

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