Silvina Caballero sabe de batallas. Desde que era una preadolescente hasta su 34 años lidió con complicaciones relacionadas a su ciclo menstrual y que se volvieron insoportables e incapacitantes. Tras buscar respuestas a sus dolores se encontró con un diagnóstico tardío: tiene endometriosis avanzada, una enfermedad de la que aún se habla poco y en San Juan tiene al menos 500 afectadas. En el mes de concientización y visibilización de la endometriosis, y en el que se pide por una ley que ampare a las pacientes y sus tratamientos, la joven sanjuanina compartió lo que para ella es "un calvario" que hoy la pone frente a frente con una decisión crucial.
"A los 12 años comencé con mi ciclo menstrual con dolores y para los ginecólogos era normal. Me daban un calmante; lo más fuerte un Keterolac. A los 16 años me operan de apendicitis pero a la semana me internan de nuevo por complicaciones, me inflé como un globo. Se trataba de un quiste perforado y que me provocaba dolores intensos. Allí empezó mi calvario. No me podía levantar de la cama, me daban mareos y vómitos. Me inflamaba mucho en la zona del abdomen e incluso llegaron a creer que estaba embazada. De los 12 a los 34 años, nadie me habló de endometriosis. Fui a ginecólogos que naturalizaban el dolor pero yo llegue a desmayarme del dolor" relató a Diario La Provincia SJ.
La salud de Silvina no mejoraba y una nueva consulta ginecológica la llevó por otro camino. "Cuando empecé con problema de quiste mamario, pedí también una ecografía para ver los ovarios. Y resultó que tenía lo que se llama "quiste chocolate", coincidente con sospecha de endometriosis. El doctor Marti me sugiere que consulte porque podría ser esta enfermedad y veo al Dr. Gustavo Mofficone, especialista en endometriosis. Esto fue el año pasado", cuenta.
Fue entonces, cuando le sugirieron una serie de estudios entre ellos análisis, resonancia y ecografía y detectaron focos de endometriosis en su cuerpo, más allá de su aparato reproductor. “Para confirmarlo, necesitaban hacer una cirugía laparoscópica exploratoria y para ello, me internaron en el Hospital Rawson. El procedimiento duró 5 horas y descubrieron que hasta tenía en riesgo mi movilidad por un foco de la enfermedad”, agregó.
Como aún estábamos bajo protocolo COVID, Silvina estaba sola en la internación postcirugía y recibió un diagnóstico difícil pero todavía más duro fue el pronóstico de lo que era mejor para ella. "Tengo endometriosis peritoneal grado IV, una de las más severas. Tengo trompas de Falopio, vejiga e intestino tomados. Yo pensé que me operaban y empezaba a tener solución. Pero me dijeron que este es el cáncer blanco, no te mata pero te mutila y que en mi estado, iba para histerectomía (cirugía que extirpa el aparato reproductor femenino). Se me llenaron los ojos de lágrimas y dije que no; que no quería eso", recordó.
Lo que siguió después fue el inicio de un tratamiento ambulatorio que tuvo y tiene inconvenientes para la joven. "Resulta que me operaron de quistes, el año pasado y ahora tengo de nuevo. Pasa que por cuestiones económicas interrumpí el tratamiento. La medicación es costosa, y cada caja de pastillas de tratamiento hormonal pasó de 4000 a 8890 pesos. Cada caja tiene 28 pastillas pero yo tengo que tomarla todos los días. Muchas veces, amigos me han ayudado a comprar la medicación. Las obras sociales escatiman en reconocerla, en el Hospital no la dan y en el Ministerio de Desarrollo Humano hay demoras en la entrega de medicación; es por un problema con los expedientes ya que pidieron más informes médicos y de historias clínicas pero no hay respuestas. Somos varias las afectadas por esta situación. Es por eso que tuve que detener el tratamiento y entre las consecuencias, apareció la hemorragia. Tenía un período menstrual de 4 a 5 días y pasé a uno de 10 a 12 días y hasta dos veces por mes. La enfermedad va avanzando", explicó.
La medicación intermitente le ocasionó un "efecto refractario": "cuando retomo tratamiento, resulta que me produjo quistes. Por esta enfermedad, tengo dolores los 365 días del año; si hay un día sin dolor estoy en la gloria. Es incapacitante. No me puedo agachar, me duelen las piernas, de zona baja de la espalda, en el útero y tengo problemas de fertilidad. Los dolores volvieron con intensidad y el Ibuprofeno ya no me hace nada por eso, tuve que tomar Tramadol. Hay días que siento que el dolor me destruye por dentro; son tan intensos que es difícil diferenciar qué duele si el estómago, el útero… Te influye en todo, te quema la cabeza, uno no quiere levantarse de la cama. Vivo cansada todo el día; me duelen las caderas a tal punto de no poder dormir".
La endometriosis afectó su calidad de vida, su rutina, vida social y por supuesto, laboral. "Muchas veces tuve que faltar al trabajo porque las hemorragias son importantes, tengo infecciones urinarias recurrentes. Esto no es vida. La semana pasada, me la pasé en el hospital. Necesitamos una intervención y acompañamiento del Estado porque hay muchos casos, de los míos que terminan en histerectomía", marcó.
Una realidad; una decisión
Silvina mantiene regularmente sus controles en el Hospital Rawson, donde asegura que la calidad de la atención profesional y humana es muy buena pese a que, confiesa, es complejo conseguir turnos. En su última consulta, hace menos de un mes, el especialista Gustavo Mofficone le planteó que debe tomar una decisión crucial.
"Me planteó que, o buscamos un embarazo con ovodonación a través de fertilización in vitro o vamos a histerectomía. Tengo que decidir y me siento entre la espada y la pared. Si me sacan el útero y trompas de Falopio solamente, hay un 50% de que la enfermedad avance; si me extirpan trompas y ovarios, es un 25% pero si sacan todo, hay un 13% de que la enfermedad vuelva. Los focos en otras partes del cuerpo ya los tengo pero baja la posibilidad de que se activen. Esta enfermedad no tiene cura y aunque me hagan histerectomía, seguiré medicada", señaló.
Ante esto, pidió que estudien cómo es la calidad de sus óvulos y folículos para intentar un embarazo. "De acuerdo a eso, tengo que decidir qué hacer. Esta es una decisión personal; la voy a tomar yo. Estoy nerviosa, ansiosa y estresada y va a ser difícil que se me dé un embarazo en esta situación. Pero no me quiero exponer más al dolor; necesito calidad de vida. No hay alivio; vivo medicada", expresó.
En ello, alzó la voz en nombre de las pacientes sanjuaninas que sufren la enfermedad. "Nadie investiga para tratamientos, nadie te escucha y acompaña. La medicación ayuda a paliar la situación pero no te cura. Es más, yo ya tengo otra vez quistes. Necesitamos la ley de endometriosis y los diputados tienen que estar a la altura de las circunstancias. Ellos tienen madres, hijas y esposas que pueden tener la enfermedad, con la diferencia que pueden comprar la medicación pero la mayoría de las pacientes, no. Sin diagnóstico temprano, lo que se detecta está avanzado. Es más, hay chicas que no tienen síntomas. Necesitamos concientizar el dolor menstrual no es normal; no es como te lo hacen creer. Si duele, es porque algo hay. Es difícil aceptar esta enfermedad; nos afectan la salud mental", dijo.
A su vez planteó que San Juan cuenta con dos especialistas en endometriosis: Gustavo Mofficone y Aníbal Agliozzo. "Necesitamos más médicos informados y capacitados en endometriosis. Así, habría más detecciones a tiempo y no tantas medicaciones con calmantes", expresó.
Además de la entrega de medicación, reflexionó que el Estado podría apoyar a las pacientes con módulos de alimentación. "Esta enfermedad reclama una dieta antiinflamatoria. ¿Pero en qué dieta puedo pensar si no tengo para comprar la medicación para endometriosis? Necesitamos que el Estado esté más presente e involucrado", sentenció.
