El próximo 16 de septiembre, en Rosario se realizará un evento nacional sobre discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes -EPOF-, en el cual San Juan buscará reiterar el pedido de adhesión a la Ley Nacional que trata a pacientes que padecen estas enfermedades.
Actualmente, la provincia es una de las siete en el país que aún no adhiere a la ley y con el objetivo de alcanzar mejores condiciones en asistencia médica, desde la Alianza Argentina de Pacientes -ALAPA-, en San Juan, buscan que más familias se sumen a la participación del evento.
"Lo que se va a pedir es que las provincias que faltan, que son siete en este momento, entre ellas San Juan, se adhieran a la Ley Nacional 26.689 de protección integral a las personas con enfermedades poco frecuentes. Es un evento que se hace sobre enfermedades poco frecuentes y discapacidad, por lo general estas enfermedades son discapacitantes en casi el 90%", contó Sandra Benavidez, referente de ALAPA en San Juan, a Diario La Provincia SJ.
En el evento se abordarán temáticas referidas a estas problemáticas, con la participación de representantes de diferentes organizaciones nacionales y profesionales médicos involucrados en el estudio de estas enfermedades.
"Lo que queremos es que San Juan no esté fuera del mapa sino que también esté sumada a esta red de provincias que ya se sumó a la ley, que ex excelente y buenísima para las personas que parecen una de estas enfermedades (...) En estadísticas debe haber 50.000 familias que están padeciendo una enfermedad poco frecuente, según la cantidad de habitantes que tenemos", insistió Sandra.
En este sentido, recalcó que lo que se hace en la provincia primero es pedir que San Juan adhiera a la Ley, y para ello los representantes esperan llegar a las autoridades de Salud. "Todo el tiempo estamos en contacto con familias y buscando por las redes y páginas. Hemos sumado a dos o tres familias más a toda esta movida", dijo.
"Vamos a estar representando a la provincia, y nuestro pedido es ese, que las autoridades de San Juan nos escuchen para que todas las personas que sufren alguna EPOF puedan estar amparadas por esta ley y que se puedan cumplir sus derechos. Lamentablemente son enfermedades muy desconocidas, en el mundo hay sólo dos o tres pacientes con algunas de estas patologías, y muchos de ellos ni siquiera lo saben porque faltan tratamientos y demás", finalizó Benavidez.
