El 13 de junio se conmemora el Día Internacional de Sensibilización sobre Albinismo. La fecha tiene como objetivo tomar conciencia, evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición. En el mundo 1 de cada de 17 mil personas tiene albinismo.
En la provincia hay una agrupación que los nuclea y está a cargo de María Luz Ozollo, una mujer de 35 años que tiene albinismo. Trabaja fuertemente para concientizar, informar y brindar las herramientas para que en la provincia conozcan que es el albinismo.
“Hay creada una ley a nivel nacional, hay un proyecto en la cual tiene media sanción, pero como sabemos que es medio difícil poder legislarlo a nivel nacional se está tratando que en cada provincia se sancione. Ya en Misiones y Tucumán la tienen, entonces acá en San Juan vamos por ese lado”, destacó María Luz a Diario La Provincia SJ.
La referente en el tema aseguró que “la idea es armar una agrupación, porque nuestra misión no es armar una asociación con fines de lucro, ni ningún beneficio económico. Esto es una agrupación que se creó para poder ayudar a las personas con albinismo. Poder compartir experiencias, para ayudarnos entre nosotros, a la hora de una atención médica tanto dermatológica como oftalmológica. De esta manera, poder el día de mañana lograr que se contemple la ley de albinismo a nivel provincial”.
El albinismo es una mutación genética de un gen recesivo que viene por parte de los padres, eso provoca que no tengan melanina en el cuerpo, el pigmento que le da color a la pile, ojos.
Dentro de la ley se pidió la capacitación de profesionales porque en muchas ocasiones, no están capacitados no solo en la provincia a nivel nacional. “Muchas de las personas que hemos podido nuclear no han salido de un hospital con el diagnostico, hay desconocimiento, falta de empatía con las familias. Estamos tratando para que los profesionales se capaciten en albinismo tanto dermatólogos como pediatras, médicos clínicos, oftalmólogos que exista un equipo de acompañamiento psicológico tanto para la familia como para el niño albino. Acá en la provincia no hay nada”, subrayó.
“Nosotros nos agrupamos, en este caso, dos mamás de nenas albinas una que tiene un añito, otra que tiene 8 y yo que tengo 35 que soy albina. Arrancamos en noviembre del 2021, gracias a Dios, en lo que va del tiempo que hemos arrancado ya llevamos nucleadas 14 personas con albinismo, con sus respectivas familias. Tenemos personas de todas las edades, desde bebes de 1 año hasta personas de 55 años”, comentó.
Si bien, el 13 de junio es el Día Internacional de la Sensibilización sobre Albinismo, en la provincia lo celebrarán el 14 a las 10 horas en la escuela Luis Braille. “Quedan todos invitados para acompañarnos y conmemorar este día sobre la sensibilización”, destacó María. Y afirmó que será importante la participación de todos, ya que la informarse sobre esta condición es fundamental.
Ozollo resaltó que el sábado realizaron un encuentro y que se sumaron más personas a la agrupación, esto es muy importante porque de esta manera se puede trabajar en conjunto. Aunque, comentó que a las personas más grandes les cuesta integrarse, pero los padres con niños albinos son los más interesado.
María Luz resaltó que en la sociedad hay muchos aspectos que se deben seguir trabajando, respecto al trato que se les brinda. “En la sociedad en la que estamos somos bastante discriminados, hay bastante desconocimiento, uno de los objetivos es que se conozca que es el albinismo y cuáles son nuestras características. Todo eso lo estamos logrado gracias al equipo del municipio que nos dio una mano muy grande”, mencionó.
Con el aporte Marcela Carranza, directora de la Subdirección de Personas con Discapacidad de la municipalidad de Capital y Patricia Avendaño, integrante de Albinismo Argentina es que María comenzó a trabajar fuertemente en la provincia.
Por otro lado, la mujer comentó que “queda mucho por trabajar, sobre todo en lo que es tema de salud. El acompañamiento psicológico es muy importante, porque suele pasar en familias donde nace un albino, suelen tener problemas con los hermanos que es lo más común. Pero todo esto por el desconocimiento de la condición del albinismo. Los padres sobreprotegen a esta persona y no es tan así”.
También, la atención dermatológica, oftalmológica, entre otras. Los costos de los lentes superan los 50 mil pesos, sumado a los protectores solares que deben utilizar por la falta de melanina. “Debemos usar protector solar en todo el cuerpo, en toda la zona que este expuesta al sol. Debemos usarlo cada dos horas con protección total, más hidratar bastante la piel, porque tenemos la piel muy sensible”, afirmó.
Y remarcó: “son muchas cosas, lamentablemente a nivel de obra social estos productos se consideran estéticos y no nos cubren, en cuanto a los lentes cubre una parte. Queremos concientizar a la gente con albinismo que no saben que esto es una condición y se considera una discapacidad. Estamos tratando de asesorar a la gente que encontramos que pueden obtener el certificado único de discapacidad, el cual les puede dar ciertos beneficios”.
Respecto al tratamiento, “hay tres tipos de albinismo: ocular, cutáneo y oculocutáneo. Este último se da en la mayoría. Según cada organismo es lo que requiere de cada cuidado y atención. Se recomienda todos los años acudir al oftalmólogo para hacer los controles correspondientes y al dermatólogo por lo menos cada 6 meses para poder controlar. Esos son los cuidados que tenemos”, cerró.
Para las personas que se quieran sumar pueden comunicarse:
Facebook: Albinismo San Juan
WhatsApp: 2645866427
