Historias

Padece una rara enfermedad neurológica y busca visibilizarla para concientizar

Lourdes Solano es sanjuanina y abrió un espacio en las redes sociales para brindar apoyo y contención a las personas.
domingo, 15 de mayo de 2022 15:03
domingo, 15 de mayo de 2022 15:03

El Huntington es una afección heredada en la que las neuronas se degeneran con el transcurso del tiempo y provoca la aparición progresiva de síntomas relacionados con el movimiento y el pensamiento (cognitivos). En San Juan no hay una cantidad de personas que lo padecen pero hay un espacio que trabaja para contenerlos. 

Lourdes Solano tiene Huntington y decidió abrir este espacio cuyo nombre en las redes es “Enfermedades neurológicas SJ” y está destinado a brindar no solo contención sino también herramientas para la recreación y conocimiento de esta afección. 

“Es una enfermedad neurodegenerativa, que va afectando el cerebelo, es decir el equilibrio, estabilidad, habla. No tiene una cura específica y necesita estar controlada porque no para”, comentó a Diario La Provincia SJ.

Es una patología hereditaria, que la tuvo su mamá y la familia paterna de su madre. “En este momento tengo una internación domiciliaria que incluye la kinesióloga, fonoaudióloga, psicóloga, nutricionista y medico clínico. Esto me lo brinda Desarrollo Humano, además tengo la neuróloga que trabaja en el hospital Rawson, todo eso va por la parte pública. Esto me costó conseguirlo porque es carísimo todo. Hasta que lo pude conseguir lo tuvieron que pagar mis abuelos. No tengo mama y mi papá no puede. La verdad que era bastante caro”, sostuvo.

“Cuento con el apoyo de mi abuela y tía que son como mis mamás. Por ahí me cuesta un poco por el tema de la enfermedad que afecta a la estabilidad. Estoy estudiando periodismo deportivo y tengo que ir mucho a la cancha. Me cuesta muchísimo el tema de las escaleras y las cosas que son muy altas”, describió.

En el 2018 le detectaron la enfermedad, cuando tenía 22 años. “Cuando me lo diagnosticaron en ese en principio fue medio complicado, estaba trabajando en una radio y mis compañeras no lo entendían. Por ahí tenía que faltar para ir al médico y pensaban que faltaba porque quería.  Después todos se acostumbraron, llevo una vida con un millón de cosas, siempre tengo como fijo que primero estoy yo y después la enfermedad eso hace que uno pueda salir adelante”, concluyó.

Capacitación

El grupo brindó hace poco una charla informativa en la que participaron profesionales, entre ellos una psicóloga, fonoaudióloga, neuróloga y un profesor de educación física. Esta propuesta fue muy convocante, asistieron de esclerosis múltiple, entre otros. Logró difundir su proyecto y en la actualidad su espacio pertenece a la Fundación Caselles.

“Estamos preparando un taller didáctico, pero tenemos algunos inconvenientes con el tema del lugar. Van a participar una fonoaudióloga y psicóloga que serán las encargadas de brindar las distintas actividades para las personas que asistan”, destacó.

Además, detalló que el espacio está destinado a todas las personas que deseen sumarse. Entre los objetivos a futuro se encuentran tener un grupo concreto para poder realizar las actividades, conseguir una movilidad y realizar propuestas recreativas. 

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