En San Juan están trabajando fuertemente para visibilizar la problemática que padecen las personas que tienen fibromialgia. Por eso, la Asociacion de Lucha por la Fibromialgia San Juan, busca que haya una ley que ampare y cubra todo el tratamiento que necesitan los pacientes que son diagnosticados.
La Asociación de Fibromialgia San Juan viene trabajando hace 6 años en la provincia, los integrantes visibilizan su lucha diaria e intentan concientizar sobre esta enfermedad.
“Estamos atrás de una ley a nivel provincia. Éste va ser el segundo intento, porque la primera quedo ahí. Si existiera una ley nacional la provincia ya se habría adherido. Pero cada asociación está luchando por su propia cuenta, hay una ley en Tucumán y Santa Fe. La que está llevando todo adelante es Santa Fe, que ya tiene sanción y reglamentación”, detalló Sebastián Fernández, presidente de A.L.F.A, a Diario La Provincia SJ.
Y agregó: “En San Juan tenemos ingresado ya el proyecto y queremos que sea tratado. Pedimos que se reconozca la enfermedad como crónica e incapacitante, porque nosotros estamos llegando a la discapacidad. Muchos tenemos el certificado pero más que nada por la parte psiquiátrica. No te valoran la Fibromialgia porque no es visible y nosotros tratamos de visibilizar la enfermedad”.
Actualmente no se conoce cuántos sanjuaninos padecen esta enfermedad que es silenciosa y que se expresa cuando aparecen los dolores. Afecta aproximadamente entre un 2% y 4% de la población mundial, especialmente a las mujeres.
Sebastián subrayó: “llegamos al certificado por la parte psiquiátrica, porque el que lleva un tiempo cae en depresión. Por eso, estamos en un grupo y es importante la contención. Lo que estamos buscando principalmente es la ley, que la enfermedad sea tratada en forma multidisciplinaria y que nos cubran las obras sociales, la prestación medica obligatoria. Un diagnóstico temprano, eso ya lo estamos tratando en la Sociedad de Reumatología”.
Esta enfermedad se caracteriza por dolor crónico músculoesquelético, fatiga, rigidez matutina, alteraciones de la sensibilidad, problemas de memoria, alteraciones del sueño y cambios de estado de ánimo, entre otros.
Resaltó que no hay un costo fijo del tratamiento para esta enfermedad. “Te indican algo para el dolor y otras medicaciones para dormir. El dormir bien es algo muy importante, la mayoría no tenemos un sueño profundo donde el cuerpo se recupera. Tenemos un sueño tan liviano, te levantas cansado y eso se hace crónico. No hay un detonante, no hay una causa, todavía a esta altura no se sabe cuál es la causa, puede ser emocional, postraumático, estrés”, sostuvo.
Están trabajando fuertemente para visibilizar esta patología en la provincia. “Contamos con talleres de repostería y costura, así se ve el cambio de la persona, al tener el contacto con el otro, compartir con alguien que tiene tu misma problemática”.
Todos los años hacen la semana de la Fibromialgia, que fue declarada de interés provincial por la legislatura y desde el año pasado hicieron una invitación a todos los municipios. Todos los 12 de mayo iluminan de color lila a todos los municipios acompañando la lucha.
Este 12 de Mayo se conmemora el ‘’Día internacional de la Fibromialgia" y en San Juan impulsan el lema“Fibromialgia… mucho más que dolor".
El sábado 14 realizarán el cierre de las actividades en el Paseo del Sol desde las 15 horas. Contarán con expositores que tratarán distintos temas, stand de artesanías y exhibiciones.
La Asociación cuenta con Personería Jurídica, esto les permitió integrar la Sociedad Argentina de Reumatología desde febrero del 2021. Participarán como organizadores, en conjunto con otras provincias, del décimo congreso de pacientes,también asistirán profesionales de la salud y distintos organismos. Esta actividad será en octubre, tendrá como sede a Córdoba y tratarán enfermedades como lupus, artritis reumatoide y fibromialgia.
¿Qué es la fibromialgia?
La Asociación de Lucha por la Fibromialgia San Juan (A.L.F.A) nació en el 24 de mayo de 2016 y en la actualidad cuenta con 70 socios y cuentan con un grupo de WhatsApp, en el que hay más de 100 personas, la mayoría son mujeres.
Entre sus prinicipales objetivos se encuentran, lograr que se reconozca a la enfermedad de Fibromialgia como crónica e incapacitante y su necesidad de ser tratada de forma multidisciplinaria en hospitales y centros de salud públicos, y su cobertura total por las obras sociales. Eso es debido a la variedad de sintomatología que presenta el enfermo y a la necesidad de varias disciplinas para su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
