Historias

La campaña solidaria por Guillermina, la nena que podría ser protagonista de una cirugía inédita en San Juan

La esperanza de concretarla está muy cerca para la pequeña. Si su familia reúne el dinero para comprar una prótesis, la pequeña mejorará su calidad de vida y escribirá una página alentadora en la salud de la provincia.
domingo, 5 de septiembre de 2021 11:11
domingo, 5 de septiembre de 2021 11:11

Guillermina, a sus 3 añitos, ríe y ríe. Es una guerrera desde bebé y por eso, está lista para la siguiente etapa de su vida. En el Hospital Rawson se abrió la posibilidad de que le realicen, con una cirujana del Hospital Garrahan, una cirugía de reconstrucción de laringe. Se trata de un procedimiento inédito en la provincia en niños ya que los pacientes que la requieren han sido históricamente derivados a Buenos Aires. Pero la pequeña sanjuanina puede abrir camino a otros chicos, siempre y cuando su familia logre comprar una prótesis que necesitan colocarle y para eso, realizan una rifa que se viralizó. Sus papás están tan sorprendidos como esperanzados en lograr ese objetivo y todos podemos colaborar.

La pequeña tenía 40 días de vida cuando contrajo botulismo y desde entonces, luchó por vivir y salir adelante de la inmovilidad con kinesiología motriz, fonoaudiología, neuroestimulación, estimulación visual y psicomotricidad. Actualmente, cursa jardín de infantes gracias al sistema de educación para alumnos con internación domiciliaria. Es compañerita de Alma, otra guerrera que pasó por un proceso similar y cuya historia fue conocida por los sanjuaninos.

Verónica Muñoz, mamá de "Guille", contó a Diario La Provincia SJ que "ella es electrodependiente y desde sus dos meses de vida está traqueotomizada. Estamos cerca de cumplir los 4 años de internación domiciliaria y tenemos asistencia del Ministerio de Desarrollo Humano. Ellos están a cargo de la internación, insumos ortopédicos y de internación, terapias profesionales, leche y pañales y todo lo necesario".

Guille mostrando orgullosa uno de los trabajos hechos en sus clases de jardín de infantes.

Al progresar mucho en su condición, Guillermina tenía turno en 2020 en el Hospital Garrahan para la cirugía mencionada, donde son especialistas, pero por la pandemia no se pudo concretar y quedó suspendida. Sin embargo, se abrió una posibilidad. "Cuando este año se retoman esas cirugías programadas en Buenos Aires me contacto con ellos y se comunican conmigo y me dan la opción de comunicarme con una doctora de ese hospital que hace un mes está en San Juan. Se desempeña en el Hospital Rawson y allí está también su pediatra, el jefe de Terapia el Dr. Clavel".

Tras los contactos con los profesionales, la médica visita a Guille en su casa ya que por los resguardos de la pandemia, los cuidados se extremaron ya que tiene la vía aérea abierta. "Ella puede ser operada en la provincia. La doctora estimó necesario hacerle una endoscopía, que será este miércoles, para ver cuánto de cartílago de una costilla de Guille necesitan extraer para reconstruirle la laringe. La prótesis que necesitamos comprar actuará para dilatar la zona. Una parte de la laringe es cónica y la prótesis irá al medio para que no se cierre el injerto que realicen en la cirugía", detalló Verónica.

Esa prótesis estará 3 meses colocada en la zona y tras ello, el equipo médico va a extraerla para evaluar la respuesta del cuerpo de Guille: concretamente si se cierra o quedará abierto. "Como es la primera cirugía de este tipo que se hará en San Juan, en el Hospital Rawson no tienen la prótesis Nº 8. Además, no es un insumo que se reciba seguido. El Ministerio de Desarrollo Humano, por su parte, tiene sus tiempos para resolver este tipo de insumos. Puede tardar entre 4 a 6 meses y es un tiempo que ahora no tenemos. Ya hemos experimentado demoras con otros insumos lo que me llevó a intercambiar con otras familias de chicos traqueotomizados y hasta me los han prestado, en su momento. Por eso, decidimos no gestionarla por esa vía y reunir el dinero para comprarla", explicó la mamá, que tiene mucha confianza en lograr el objetivo.

"La doctora me dice que esta es la mejor etapa para operar la garganta. Afortunadamente, esta iniciativa solidaria se viralizó y hay mucha gente que compró los números. Hasta nos han donado dinero sin querer participar del sorteo y los vecinos la quieren muchísimo. Solamente necesitamos reunir el dinero de la prótesis ya que todos los demás gastos que se generen por la intervención quirúrgica e internación los vamos a pagar nosotros. Somos una familia de trabajadores y vamos a hacer todo como papás para lograrlo. Sabemos que vamos a pasar mucho tiempo en Terapia y nos van a pedir que un catéter o una crema. Conocemos lo que nos podemos encontrar", contó. 

Es más, el entusiasmo por esta oportunidad, llevó a Verónica y a su esposo a directamente comprar la prótesis en fábrica porque el costo "es la mitad de lo que nos cobran en ortopedias locales: son $60.000. En una ortopedia me dijeron que se tenían que contactar con la fábrica y me dieron el nombre. Busqué y busqué y encontré el teléfono. Llamé y la secretaria me hizo la cotización, el pasado viernes".

Verónica confía en que es el mejor momento para que su hija afronte la cirugía y además, que el coronavirus no sea una amenaza mortal para ella, como lo es hoy al tener su vía aérea abierta. "Hay que actuar ahora para cerrar esa abertura de la traqueotomía. Ella puede empezar a generar sus texturas internas tras la cirugía que es muy compleja. Podría encararse sólo con un equipo sanjuanino de terapia o se podría convocar a profesionales del Garrahan. Lo que sí sé, es que la doctora realizaba este tipo de intervenciones 4 a 5 veces por día en Buenos Aires. No podíamos creer que se podía realizar acá y eso tiene sus ventajas".

La mamá destacó que si se logra la cirugía se puede hacer en San Juan, "se dará una posibilidad para los chicos traqueotomizados de San Juan y de Cuyo y se puede descomprimir la demanda en el Garrahan, hospital al que hemos ido en vuelo sanitario y que conocemos muy bien. La doctora que está ahora en nuestra provincia puede ser la pionera en esa intervención aquí".

Lo que se realiza para reunir fondos es una rifa cuyo número tiene un valor único de $200. El ganador se elegirá por nombre y apellido y se puede pagar por Mercado Pago. Los datos son: Verónica Natalia Muñoz. CVU: 0000003100022714067401. Se sortean varios premios y este es el detalle:

 

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