Matheo se caracterizó de pequeñito por un rasgo particular. Siempre tuvo su cabello gris. Su mamá Paula Arroyo respondía pacientemente a las preguntas sobre si le teñía el cabello pero a la vez, le inquietaba conocer el motivo. Aunque varios profesionales médicos le afirmaron que no debía preocuparse, hoy entiende que esa era una señal. El nene sanjuanino de 5 años tiene, hasta el momento, el 90% de probabilidades de padecer Síndrome de Chediak Higashi, una de cuyas características distintivas es ese color de pelo.
En diálogo con Diario La Provincia SJ, la joven explicó que Matheo comenzó en diciembre con sangrados de nariz cada vez más frecuentes y abundantes. Tras recorridos por médicos que le explicaban que podían ser episodios localizados, finalmente análisis en el Hospital Rawson comenzaron a marcar el camino de un diagnóstico complejo. "Lo internaron, por recomendación de su pediatra, para hacer chequeos por sus sangrados. A causa de lo que le pasaba, sufría de dolores estomacales muy intensos y nada le calmaba el dolor. En los análisis quedó en evidencia que estaba anémico y no tenía prácticamente glóbulos rojos. No tiene defensas", señaló.
En Hematología pediátrica del Hospital, las profesionales le indicaron hierro y ácido fólico, "pero a medida que avanzaba el seguimiento se dieron cuenta que tenía varias características del Síndrome, entre ellas su pelo gris". Le detallaron a Paula que esa enfermedad no tiene casos en San Juan y a nivel país, son muy pocos. Con su autorización, avanzaron con estudios específicos ya que los indicios eran varios a los que se sumaba el descontrol en número de linfocitos y neutrófilos, en su sangre.
Con los resultados de sus estudios en San Juan, Matheo tiene el 90% de probabilidades de tener el Síndrome. "Falta un estudio para confirmar el 10% restante y no se realiza en San Juan ni tampoco en el Hospital Garrahan. Sí en laboratorios de Buenos Aires en los que, de manera particular, el costo va de $70.000 a $100.000. Además, si la enfermedad se confirma, tenemos que internarnos en el Garrahan a la espera de un trasplante de médula, que es lo que le salvará la vida a Matheo. Por una cuestión genética, ni su papá ni yo podemos ser donantes. Entraría en una lista de búsqueda internacional de médula por su caso", manifestó la mamá. Y agregó, "fui a buscar una respuesta por sus sangrados frecuentes y me encontré con una bomba de diagnóstico".
Por ello, se movilizó una cadena de solidaridad económica para que la familia reúna fondos para encarar no sólo ese estudio sino todo el proceso que se viene. "Sus células no están funcionando bien, por más que uno lo ve y parece que está sano. Pero si ese Síndrome se activa tendría consecuencias severas y hasta fatales. Por eso es importante confirmar si lo tiene para actuar lo más rápido posible, se concrete el trasplante y además, evitar que se contagie otras enfermedades porque no tiene defensas", dijo.
Actualmente, Paula afronta estudios médicos para Matheo que cuestan hasta $10.000 con lo que el desgaste económico es mucho, a lo que se suma lo emocional. "Tengo permiso en el trabajo porque estoy muy afectada. Él no se me puede enfermar. Hasta me dieron un certificado por dos meses para que no asista a la escuela, porque no puede estar cerca de nadie enfermo; ni con un resfriado. Estamos muy contenidos y agradecidos a la doctora que nos atiende porque está atenta a él y a conseguir lo que haga falta para asistirlo", destacó.
Los datos para ayudar a Matheo a través de Mercado Pago son los siguientes:
Paula Denis Arroyo Tiede
CVU 0000003100010863114644
Alias: MatheoLima28
CUIT/CUIL: 23377419014
