Morena tiene 14 años y Umma 7 años. Ellas son 2 de las 5 hermanas que padecen una rara enfermedad que las aqueja: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1). Sin embargo, la mayor es la que hoy necesita ayuda urgente.
La neurofibromatosis-1 (NF1) es un trastorno hereditario en el cual se forman tumores (neurofibromas) de tejidos nerviosos en las capas superior e inferior de la piel; los nervios del cerebro (pares craneales) y la médula espinal (nervios o pares raquídeos).
Morena está sufriendo la enfermedad en su pecho, lo que pone en riesgo su vida. "Esa enfermedad causa tumores, ganglios y deformación de los huesos, de acuerdo al organismo. A Morena se le está hundiendo el pecho, el hueso le puede tocar el corazón y si no lo conseguimos el aparato que le saque el hueso, que va por afuera, va a tener que someterse a una operación que es muy riesgosa", explicó Pablo Flores, papá de la menor, a Diario La Provincia SJ.
La familia ha recurrido a Desarrollo Humano para que les ayude a adquirir el aparato y esperan su respuesta pero cada día que pasa es una complicación en la salud de la menor.
"Estaba por vender el auto pero se me fundió un día antes. Empecé con un grupo de amigos una colecta a través de una cuenta bancaria pero juntamos muy poco. Son 200 mil pesos lo que valía el aparato hace 3 meses. Como es precio dolar, sube todo el tiempo y es muy difícil alcanzar el monto", señaló.
La vida de Morena era normal hasta que se reveló la enfermedad. Tenía manchas en su cuerpo que en un principio pensó que eran las tradicionales de "antojo" que se hacen en la etapa de embarazo de la mamá sin embargo escondían la rara enfermedad.
"Su vida era normal, es una enfermedad muy rara. Son manchas café con leche, pensamos que eran antojos. Cuando la hicimos ver porque tenía muchas manchas, descubrimos la enfermedad", explicó el padre sobre la nena de 14 años y agregó: "la desesperación es que no queremos llegar a una operación porque es muy riesgosa. Tenemos que aprovechar antes de que cumpla los 16 años porque el cartílago pasa a ser hueso. En caso de operación hay que limarle y se hace a corazón abierto".
Morena, además de sufrir muchos dolores de huesos, no se siente bien anímicamente. Es que está en pleno proceso de desarrollo y la enfermedad también influye en eso. Por eso es muy importante que ahora empiece a usar el aparato indicado por el médico. "Mientras más lo use mejor porque le va a sacar el hueso. Es una ventosa, que va pegado al pecho y se va inflando y sacando el hueso para afuera", aclaró.
Actualmente el hueso está a 3.5 milímetros del corazón y la idea es que no sea menor a un milímetro el espacio entre los huesos y el corazón.
Por su parte, Umma que es la pequeña de la casa tiene la misma enfermedad y ahora está en pleno proceso para saber cómo se está concentrando, ya que en su caso no sería con los huesos del pecho.
"Umma sufre mucho dolor de cabeza y vómitos. Ahora estamos haciendo estudios para saber que no tenga nada en la cabeza", explicó el papá y agregó: "los ganglios no son operables. Es una condición para toda la vida. En caso de que tenga un tumor en la cabeza es otra cosa. Los ganglios se inflaman y le producen vómitos. Por eso el dolor de cabeza. Estamos esperando la evolución del neurólogo".
Pablo Flores es carnicero en La Bebida, Rivadavia, y no cuenta con obra social por eso es tan importante la cobertura que reciba del Estado. Además de su salario, la madre recibe una pensión contributiva pero son los únicos ingresos y no alcanzan para costear todo.
"Se que el pueblo está igual que uno, todos tenemos un problema. Espero la solución del gobierno. Abrimos una cuenta pero si el Gobierno me ayuda, ese dinero se va a devolver a los sanjuaninos porque es por Mercado Pago", aclaró.
Morena y Umma tienen una hermana de 16 años, otra de 13 y otra de 10 años. Ninguna de ella tuvo expresiones de la enfermedad.
