Historias

Alas Naranjas San Juan: más de 100 familias unidas para visibilizar y acompañar a chicos con TDAH

Con muchos proyectos, se acompañan en los desafíos diarios gracias a los grupos de WhatsApp a la espera de recuperar, en la nueva normalidad, los encuentros presenciales.
domingo, 11 de julio de 2021 12:12
domingo, 11 de julio de 2021 12:12

Julio es el mes de la concientización y la visibilización del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y en San Juan, más de 100 familias se unieron en una entidad con la que esperan lograr muchos avances. Se trata de "Alas Naranjas TDAH San Juan" con la que este mes impulsarán actividades especiales y cabe recordar que este 13 es el día mundial.

"Tras dos años de intenso trabajo y de mucho crecimiento y frutos, tomamos la decisión de tener un nombre e identidad propios. Así fue como nació Alas Naranjas TDAH San Juan y pronto esperamos poder contar con nuestra personería jurídica y encarar numerosos proyectos. Somos conscientes de las limitaciones que la pandemia nos impone pero de a poco estamos caminando a paso seguro", destacó Eugenia Rivero, a Diario La Provincia SJ, que es mamá de Bautista que concurre a la escuela Miguel de Azcuénaga y fue diagnosticado con trastorno de déficit de atención con hiperactividad.

Con afiches informativos, iniciaron la campaña de visibilización en redes sociales.

Además, siguen trabajando con distintas organizaciones de otras provincias ya que en el intercambio de experiencias se enriquece la ayuda a las familias que reciben el diagnóstico. "Es una realidad que nos toca y en la que la información es fundamental. Hemos tenido inmumerables desafíos desde que inició la pandemia. Venimos de un 2020 en el que no tuvimos presencialidad para nada, ni en la escuela ni en terapias, y este año, las familias tuvimos que tomar la decisión de qué hacer con la escolaridad. Y entre quienes optaron porque los chicos regresaran a las aulas pero se presentó el problema de que la mayoría de los chicos, por distintos motivos, no tiene acompañamiento de una DAI", destacó.

En las terapias, también hubo cambios. "Cuando se pasó de la presencialidad a la virtualidad, hubo chicos a los que les costó mucho. En mi caso, puedo decir que mi hijo es amigo de la tecnología y no sintió mucho el impacto. Sin embargo, no es lo mismo y tiene sus complejidades. Ni hablar de las distintas situaciones con las obras sociales, que no todas se ponían de acuerdo con cómo se iba a trabajar. Desde el año pasado hasta ahora, hay problemáticas que se han acentuado", detalló.

Para Eugenia, los integrantes de "Alas Naranjas TDAH" destacan, además, que la pandemia no debe retrasar el diagnóstico que, entre más temprano se logre, es mejor para poder comenzar a trabajar. "Y en la escolaridad más, ya que el docente necesita herramientas para trabajar. Estamos en condiciones de decir que podemos acompañar en varias etapas ya que tenemos chicos que están en jardín de infantes y quienes ya cursan el Secundario. En éste último caso, cuando armamos el grupo ellos estaban en la Primaria y los hemos visto progresar. Es muy positivo contar con esa guía del grupo y ahora, hacemos acompañamiento a través de WhatsApp donde se plantean y se resuelven dudas. Hay un gran espíritu colaborativo entre nosotros y se valora la experiencia de cada uno, sin generalizar. Al principio, tras recibir un diagnóstico, hay un momento muy difícil y allí estamos para sostener y ayudar".

En la entidad hay familias en su gran mayoría del Gran San Juan pero también han sumado integrantes de Valle Fértil y de otros departamentos más alejados que están conectados y participan gracias a la conexión virtual. "El año pasado, tuvimos la posibilidad de visitar varios municipios y se nos plantearon necesidades de las familias. El objetivo es trabajar con ellos con proyectos más que nada presenciales. Esperamos que el próximo año podamos trabajar en la nueva normalidad", acotó.

Una deuda pendiente

Una complejidad con la que los padres de chicos con TDAH en San Juan se encuentran es la falta de más neurólogos que puedan tratar y realizar los seguimientos correspondientes cuando se necesitan.

"Es algo que todavía no se soluciona. No hay muchos neurólogos infantiles en la provincia y hay dos que llegan desde otras provincias a atender pero con la pandemia, no mantienen la misma frecuencia y dan turnos muy distanciadas. Además, las consultas son muy caras y no todos los papás cuentan con obra social. Y los profesionales que atienden en los hospitales no dan abasto y ante esta situación, hay papás que juntan peso por peso para que sus hijos sean atendidos de manera particular", destacó Eugenia.

Más concientización e información

Los integrantes de "Alas Naranjas TDAH San Juan" impulsan una campaña de difusión informativa en redes sociales para que cada vez más personas conozcan de qué se trata y la importancia de la detección temprana. "Podemos vestir los muros y perfiles de naranja y usar el lazo naranja como foto de perfil. Es la manera de visibilizar sin recurrir a lo presencial, por la pandemia", agregó.

Asimismo, en pantallas LED sobre avenidas Libertador y Rioja y en avenida Libertador y España también se está difundiendo la campaña.

Además, han presentado pedidos en municipios y en dependencias del Gobierno provincial para que vistan y/o iluminen de naranja, color que identifica al TDAH. 

Por otra parte, las familias tienen esperanzas en que la Cámara de Diputados de San Juan aprobará una iniciativa del diputado Enzo Cornejo (JxC) para que el 28 de julio sea declarado el día del TDAH en San Juan y con ello, se lleven adelante acciones de visibilización y concientización en toda la provincia. 

Quienes quieran contactarse con Alas Naranjas pueden hacerlo al 264- 4821307.-

 

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