Tras solicitudes por expedientes y pedidos en redes sociales, la familia de Liam Tobal recibió una muy buena noticia. El ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social, aportó los fondos para la compra del medicamento que necesita Liam, de 1 año y 9 meses, y que padece atrofia muscular espinal tipo 1. Se trata de una ampolla de la droga Spinraza, la cual fue recetada por profesionales del ministerio de Salud Pública.
“Es un medicamento muy específico y escaso, en el país sólo se encuentran disponibles a la venta 5 ampollas y el Gobierno de San Juan, ya adquirió una. En nuestro ministerio recibimos, en promedio, entre 1500 y 2000 expedientes mensuales para asistencias en todo lo que respecta a salud y tratamos de darle solución a todos los sanjuaninos y sanjuaninas. Por lo caro que es este medicamento, cumplir con este expediente, representa un esfuerzo económico muy importante para el Estado provincial”, destacó el ministro Fabian Aballay en un comunicado oficial.
La ampolla de Spinraza, será traslada por personal del laboratorio Novartis, custodiado por personal de seguridad, desde la Ciudad de Buenos Aires, hasta su entrega en el hospital Guillermo Rawson. Esta ampolla, tiene un valor de $ 6.300.000, y se espera que esté en el nosocomio sanjuanino entre este próximo sábado y martes de la semana que viene.
El ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social ya asistía a Liam con internación domiciliaria y con la alimentación específica para este tipo de patologías, además de otros elementos que se precisaron en las últimas semanas.
"Ya no parpadea"
Liam Yamir Tobal, el bebé sanjuanino de 1 año y 9 meses que padece artrofia medular espinal (AME), entró en la cuenta regresiva para recibir una costosa medicación que puede salvarle la vida. Tiene una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y este martes, su familia compartió un pedido desesperado y mostró cómo perdió los movimientos físicos en escaso tiempo.
"Este es nuestro pequeño hace unos pocos meses atrás. Como verás, esta enfermedad le quitó en la actualidad todos sus movimientos, inclusive el parpadeo. ¿Sabés cómo nos enteramos que Liam está triste? Cuando vemos que se le cae una lágrima. No podemos verlo más sufrir así. Les pedimos a los políticos, al @gobiernodesanjuan a @sergiounac y al @msalnacion, que solamente miren por un segundo todo el sufrimiento que siente Liam y lo ayuden a mejorar su vida", destacó el mensaje junto a un video en el que se lo ve a Liam, ya con asistencia respiratoria.
Padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento. Poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.
Con ayuda de familiares, Maira reunió $37.000 para un estudio genético. "Se me cayó el mundo, todo. Me confirmaron que era AME y comenzamos esta carrera contra el tiempo", señaló a Diario La Provincia SJ. Liam no tiene obra social y su mamá buscó por todas las vías tener ayuda para que reciba tratamiento. De urgencia, expresa que el tratamiento con Spinraza le ayudaría a frenar el avance de la enfermedad y tiene que recibirlo antes de cumplir los 2 años. Su valor es muy costoso: un millón de dólares.
