Este jueves se conoció que por intervención del Ministerio de Desarrollo Humano, Liam Tobal recibirá tratamiento con Spinraza, un medicamento valuado en dólares que le permitirá retrasar los avances de una atrofia medular espinal tipo 1 que lo afecta. La familia del pequeño se mostró agradecida pero marcó que el objetivo es que el pequeño reciba antes de los 2 años (tiene 1 año y 9 meses) el medicamento más caro del mundo que podría darle calidad y años de vida.
"Estamos muy felices! Les queremos contar que el Desarrollo humano de San Juan junto al Ministro Fabián Aballay @fabian.aballaysj está gestionando el tratamiento de Spinraza para Liam. Esta es una noticia que nos llena de felicidad pero nuestro guerrero sigue necesitando Zolgensma para detener la enfermedad antes de que cumpla dos años en menos de 3 meses" señaló el comunicado de la familia en redes sociales.
"Confiamos que el gobernador @sergiounac junto al Ministerio de Desarrollo Social Nación @licdanielarroyo harán una excelente gestión para llegar a infundir a este gran guerrero antes de que termine su cuenta regresiva. Mil gracias a todos! La unión de nuestros corazones solidarios más la excelente gestión del Gobierno de San Juan @sergiounac @fabian.aballaysj y @luishernanrueda hizo que hoy Liam tenga la posibilidad de mejorar su vida.Vamos por más! Vamos por #zolgensma!", destacaron.
Liam padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento. Poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.
Con ayuda de familiares, Maira reunió $37.000 para un estudio genético. "Se me cayó el mundo, todo. Me confirmaron que era AME y comenzamos esta carrera contra el tiempo", señaló a Diario La Provincia SJ. Liam no tiene obra social y su mamá buscó por todas las vías tener ayuda para que reciba tratamiento. De urgencia, expresa que el tratamiento con Spinraza le ayudaría a frenar el avance de la enfermedad y tiene que recibirlo antes de cumplir los 2 años. Su valor es muy costoso: un millón de dólares.
El gran avance
El ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social, aportó los fondos para la compra del medicamento que necesita Liam, de 1 año y 9 meses, y que padece atrofia muscular espinal tipo 1. Se trata de una ampolla de la droga Spinraza, la cual fue recetada por profesionales del ministerio de Salud Pública.
“Es un medicamento muy específico y escaso, en el país sólo se encuentran disponibles a la venta 5 ampollas y el Gobierno de San Juan, ya adquirió una. En nuestro ministerio recibimos, en promedio, entre 1500 y 2000 expedientes mensuales para asistencias en todo lo que respecta a salud y tratamos de darle solución a todos los sanjuaninos y sanjuaninas. Por lo caro que es este medicamento, cumplir con este expediente, representa un esfuerzo económico muy importante para el Estado provincial”, destacó el ministro Fabian Aballay en un comunicado oficial.
La ampolla de Spinraza, será traslada por personal del laboratorio Novartis, custodiado por personal de seguridad, desde la Ciudad de Buenos Aires, hasta su entrega en el hospital Guillermo Rawson. Esta ampolla, tiene un valor de $ 6.300.000, y se espera que esté en el nosocomio sanjuanino entre este próximo sábado y martes de la semana que viene.
El ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social ya asistía a Liam con internación domiciliaria y con la alimentación específica para este tipo de patologías, además de otros elementos que se precisaron en las últimas semanas.
