Finalmente, esta semana, Liam Tobal, el pequeño de 1 año y 9 meses que lucha contra una atrofia medular espinal (AME) recibirá tratamiento con un costoso medicamento adquirido por el Ministerio de Desarrollo Humano para tratar de frenar el deterioro en su salud. En tanto, su familia sigue en campaña para comprar el medicamento más caro del mundo y el único probado en eficacia para recuperar movilidad y función de músculos y órganos.
"Estamos agradecidos porque mucha gente de todo el país, empresas, comercios y clubes de fútbol están sumando su granito de arena. Sabemos que lo hacen con esfuerzo y conscientes de que Liam necesita Zolgensma para vivir. Liam necesita esa vacuna antes de los 2 años para que tenga efectividad", señaló Maira Tobal, mamá del pequeño, a Diario La Provincia SJ.
Además, confirmó que "Liam comienza su tratamiento con Spinraza en el Hospital Rawson y por fin va a tener un tratamiento inicial para mejorar su calidad de vida".
Destacó que Liam está estable y sostenido por el amor de su familia y del equipo médico que lo asiste. "Rezamos para lograr el gran objetivo de conseguir Zolgensma; tenemos mucha fe. Estamos a 60 días de que Liam cumpla los 2 años", señaló.
Liam padece AME tipo 1 y a los dos meses de vida comenzó a perder movimiento. Poco después, dejó de respirar por sí mismo. En la desesperación, su mamá Maira Tobal lo llevó al Centro de Salud Monseñor Báez Laspiur y de allí, lo derivaron al Hospital Rawson. Desde ese momento, no pudo dejar de tener asistencia respiratoria mecánica.
Con ayuda de familiares, Maira reunió $37.000 para un estudio genético. "Se me cayó el mundo, todo. Me confirmaron que era AME y comenzamos esta carrera contra el tiempo", señaló a Diario La Provincia SJ. Liam no tiene obra social y su mamá buscó por todas las vías tener ayuda para que reciba tratamiento y esta semana, inicia un nuevo camino en el Hospital Rawson.
Cómo ayudar
La familia habilitó una cuenta de Mercado Pago para recibir donaciones de dinero. Los datos son: CVU: 0000003100013460297563 ALIAS: Liamyamirtobal
La familia de Liam realiza un bingo para reunir fondos y el cartón tiene un valor de $150. Se realizará el 30 de abril a las 20 hs. y para colaborar se puede llamar o enviar mensaje a los tels. 2645885061 o al 2644413750.
Se puede seguir el caso a través de Instagram: @todos.porliam
Un medicamento, una esperanza
El ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social, aportó a principios de mayo los fondos para la compra del medicamento que necesita Liam, de 1 año y 9 meses, y que padece atrofia muscular espinal tipo 1. Se trata de una ampolla de la droga Spinraza, la cual fue recetada por profesionales del ministerio de Salud Pública.
“Es un medicamento muy específico y escaso, en el país sólo se encuentran disponibles a la venta 5 ampollas y el Gobierno de San Juan, ya adquirió una. En nuestro ministerio recibimos, en promedio, entre 1500 y 2000 expedientes mensuales para asistencias en todo lo que respecta a salud y tratamos de darle solución a todos los sanjuaninos y sanjuaninas. Por lo caro que es este medicamento, cumplir con este expediente, representa un esfuerzo económico muy importante para el Estado provincial”, destacó el ministro Fabian Aballay en un comunicado oficial.
La ampolla de Spinraza, será traslada por personal del laboratorio Novartis, custodiado por personal de seguridad, desde la Ciudad de Buenos Aires, hasta su entrega en el hospital Guillermo Rawson. Esta ampolla, tiene un valor en el mercado de $ 6.300.000.
El ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social ya asistía a Liam con internación domiciliaria y con la alimentación específica para este tipo de patologías, además de otros elementos que se precisaron en las últimas semanas.
