Historias

Día del Síndrome de Down: "mi hija es perfecta y puede hacer todo lo que se proponga"

Está a punto de cumplir los once años y es la luz de su familia. Su mamá Claudia cuenta cómo cambió su visión de la maternidad tras su llegada y la importancia de que la sociedad esté abierta a la inclusión.
domingo, 21 de marzo de 2021 19:23
domingo, 21 de marzo de 2021 19:23

Hace casi once años, Claudia Fixe estaba embarazada de su tercer hijo junto a su marido Mauricio. Todavía no sabía su sexo ya que al igual que con los dos anteriores, había preferido que fuese una sorpresa el día del parto. Así llegó a su vida Luciana, una beba con Síndrome de Down que desde el minuto uno se transformó en el mejor terremoto que la familia podía esperar.

"Cuando el médico me ofreció hacer la translucencia nucal no me sentí cómoda así que me enteré en el parto de su Síndrome. Al principio fue un gran impacto. Como le pasa al grueso de los papás, no sabíamos qué hacer, qué esperar. El apoyo de la familia fue inmediato e incondicional, lo mismo que los amigos y compañeros de trabajo. Enseguida nos pusimos en contacto con la gente de ARID (Asociación Civil para la Realización e Inclusión de la Persona con Discapacidad) y cuando Luciana tenía tres meses comenzamos a concurrir a la institución con atención temprana. Lo más importante fue el trabajo con la familia, con el grupo "Anidar". Para nosotros siempre fue una niña hermosa y muy feliz", contó Claudia a Diario La Provincia SJ. 

Joaquín, Claudia, Mauricio, Agustín y Luciana, la familia unida para el cumpleaños de papá.

Este domingo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down y en una fecha tan especial, la mamá resaltó la importancia de ser una sociedad abierta a la inclusión. "Ellos pueden hacer todo lo que se propongan. Pero necesitamos que la sociedad en general y las instituciones les hagan un espacio, les abran una puerta. Mi niña fue la primera en mucho tiempo en incluirse en el colegio. Fue todo un aprendizaje para los docentes y los directivos, y es muy positivo". 


 
Más allá de las instituciones formales, el amor se aprende en el primer nido. Agustín, de ahora 24 años, y Joaquín, de 13, son sus hermanos y compañeros incondicionales, quienes apoyan en su camino a una Luciana imparable. "Ella ha hecho de todo. Fue a un jardín maternal y está incluida en un colegio común en la Escuela Clara Rosa Cortínez, ahora ya está en sexto grado. Está con una docente de apoyo, que la ayuda no solo a ella sino a toda la institución para facilitar su adaptación. También ha hecho cuatro años de danza contemporánea, ha participado de colonias de verano, ha hecho natación. Si bien el año pasado hicimos un parate por la pandemia, es una niña muy activa que hace una vida normal", relató la mujer.

La visión de mamá
Claudia creía saber de qué se trataba la maternidad, hasta que nació Luciana y comprendió lo mucho que le faltaba por aprender. "Cuando nació no sabía qué hacer. Pero ella me redefinió como madre. Me di cuenta de que con mis otros hijos cometí errores. Ahora me convertí en una mamá mucho más reflexiva, que más allá de aceptar la condición de mi hija, aprendí a aceptarle los tiempos. Los niños con Síndrome de Down, por lo general caminan más tarde, hablan más tarde y es un desafío el aceptarlo y acompañarlos en el proceso. Ella logra todo lo que se propone. Es una niña muy activa, muy presente, muy feliz, muy amable".

Mamá bibliotecaria, hija lectora.

Para finalizar, Claudia decidió dejarles un mensaje a aquellos padres que están esperando o transitando los primeros pasos con un hijo con este síndrome. "Respétenlos, sus hijos los van a sorprender gratamente. No sabía qué esperar de mi hija, pero ella me ha demostrado que es perfecta, es maravillosa", sentenció conmovida.

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