"Sin el grupo no sé qué haría". Esa es una de las frases que más se repiten entre las integrantes de "Endometriosis San Juan". Las une una enfermedad crónica que afecta en principio al aparato reproductor femenino pero se expande y complica. Su diagnóstico certero sigue siendo uno de los principales obstáculos para mujeres que en su etapa fértil sufren dolores intensos que no tienen alivio, o al menos, lo consiguen pero de manera momentánea.
Este 14 de marzo, la OMS estableció el día mundial de la enfermedad para visibilizarla y lograr mayor conciencia sobre ella. La enfermedad de referencia es de difícil diagnóstico y tratamiento. La endometriosis es una afección crónica que consiste en la presencia de endometrio fuera de la cavidad uterina. Las lesiones a las que da lugar se presentan con mayor frecuencia en los ovarios y en el resto de los órganos ubicados en la pelvis femenina. Es una enfermedad muy común, pero lamentablemente es altamente sub diagnosticada por considerarse un dolor normal en las mujeres. Se trata de una afección benigna, multifactorial, asociada a procesos hormonales y al mal funcionamiento del sistema inmunológico.
Los datos médicos del Ministerio de Salud Pública de la Nación afirman que, cuando una mujer tiene Endometriosis, el tejido que reviste el útero (endometrio) crece fuera de él y se convierte en tumores o implantes que pueden aparecer en cualquier parte del organismo, causando dolor y adherencias (tejido cicatricial) en esos órganos. Dicho tejido se puede pegar a: ovarios, intestinos, recto, vejiga, revestimiento de la zona pélvica, como a otras zonas del cuerpo, por ejemplo, se han detectado casos en pulmones y cerebro. Esos crecimientos permanecen en su cuerpo al igual que las células del revestimiento del útero, reaccionando a las hormonas de los ovarios, consecuentemente, crecen y sangran cuando las mujeres tienen el período –menstruación-, con el transcurso del tiempo, los crecimientos pueden agregar más tejidos y sangre, los que provocan dolor y otros síntomas.
"En el 2019, Diputados sanjuaninos nos aprobaron que San Juan también conmemore el día de la Endometriosis. Además hoy la Legislatura estará iluminada de amarillo", señaló Patricia Olmedo, integrante del grupo Endometriosis San Juan desde 2018, dos años después de su creación. Relata que tras sucesivas y constantes acciones para visibilizar la enfermedad (entrega de folletos y charlas en Peatonal a campañas en hospitales antes de la pandemia), pasaron de ser 3 mujeres, a 7 y actualmente, son 90. En ocasiones, ese número sube ya que se suman más sanjuaninas pero a veces, dejan el grupo de WhatsApp en el que se vinculan para transitar por su largo camino de aceptación de una enfermedad cruda y vale la denominación, también cruel.
"Este domingo 14 haremos concientización, informaremos y visibilizaremos la enfermedad. Trabajaremos de acuerdo a protocolos sanitarios en la Plaza de Santa Lucía, gracias al apoyo de la concejal Carolina Porres, que nos apoyó mucho. Habrá un médico también que informará sobre nuestra enfermedad. Queremos, asimismo, que les llegue a los diputados para que tengamos nuestra ley; que se trabaje este proyecto porque necesitamos nuestra ley", agrega Olmedo.
Y puntualiza: "lo que queremos es visibilizar para que el diagnóstico sea mucho más temprano y se llegue a un tratamiento o a una cirugía y que la mujer pueda controlar un poco la enfermedad. Lo que nos pesa también es que en nuestro país no se está investigando y con la pandemia, más se frenó todo. No se sabe bien de dónde viene pero no hay causas certeras".
Ella, en nombre de sus compañeras, relata lo que pasan las sanjuaninas con esta afección crónica. "Es una enfermedad muy mal diagnosticada. Mínimo, 10 años pasa la mujer de médico en médico sin saber ni tener un diagnóstico certero. Es estresante para la mujer más joven porque afecta su edad fértil. Vale destacar que en la etapa de la adolescencia, ya se sienten dolores y se le dice a la mujer que eso “es muy normal”. Al decirle eso, no se hace los controles y no va al médico. Y va sufriendo y sufriendo. Y cuando llegás a una edad en la que querés tener un bebé, te salta todo lo que viniste acumulando en ese tiempo. La enfermedad ya está avanzada. Al estrés por los dolores físicos, se suma el estrés de la pareja. Uno puede tener una incomodidad en el período pero no un dolor que te impida hacer todas tus actividades".
A las sanjuaninas que integran el grupo “nos unió el dolor y no ser comprendidas por los profesionales de salud. Lo primero que nos dicen las chicas que ingresan a nuestro grupo de WhatsApp es eso. “Necesito un médico que me entienda”. Somos un grupo de apoyo en el que descargamos todo lo emocional, todo el dolor y los problemas que tienen en el trabajo. Allí cada vez que una se ausenta y lo justifica con certificado médico, nos tratan de “mañosas”. Hay desinformación e incomprensión en ese sentido y poca empatía, ya que no nos entienden que tenemos hemorragias casi todos los meses. El cuerpo se cansa".
Un calvario
"Las 90 sanjuaninas del grupo Endometriosis San Juan estamos con dolores y en 2020 la situación fue muy difícil porque en los hospitales no nos atendían. Por otro lado, necesitamos que en las guardias, los especialistas sepan tratar nuestra enfermedad, diagnosticada o no, ya que nos indican o aplican calmantes y nada más. El año pasado, no podíamos tener nuestros controles permanentes ya que hay meses en que se pueden sufrir hemorragias por una semana y otros meses en los que sólo hay fuertes dolores pero no sangrado. Cada cuerpo es diferente y reacciona diferente a la enfermedad. Hay chicas que se la pasan en la cama con la bolsa de agua caliente en el abdomen y hasta con la plancha caliente. Hay pacientes que están con morfina o Tramadol. Hay casos, los menos, en los que las mujeres no sienten nada", precisa Patricia.
La enfermedad, además, no se limita al aparato reproductor femenino sino que también afecta al intestino provocando diarreas, el sistema urinario (causa micciones frecuentes e infecciones) así como el sistema digestivo, con náuseas y vómitos. También genera lumbalgias que no permiten que la mujer esté de pie mucho tiempo y hasta despertó enfermedades como artritis y fibromialgias.
“Lo que necesitamos en San Juan es un equipo médico integral que nos asista y se sumen psicólogos, nutricionistas, gastroenterólogos y urólogos. No solamente necesitamos ginecólogos; va más allá. Necesitamos sentirnos contenidas y en Buenos Aires y San Luis se ha logrado. Es un camino a recorrer ya que nos está costando. Por eso, estamos en trámite para abrir la Fundación contra Endometriosis en San Juan y así se nos abrirían muchas puertas. Actualmente, San Juan cuenta con dos médicos que se capacitan sobre la enfermedad gracias a su vínculo con la Sociedad Argentina de Endometriosis. Se trata de Gustavo Mofficone y Aníbal Agliozzo”, agrega. Y destaca, “en pandemia se interrumpieron los tratamientos de fertilidad, ya que tenemos integrantes en el grupo que hace 5 años luchan por ser mamás. No logran un embarazo y eso genera estrés y emociones negativas”.
Patricia se refirió a la endometriosis como “un calvario” que “la mujer oculta por miedo a perder su trabajo, en la relación de su pareja aunque sienta un dolor muy invasivo en las relaciones sexuales y a veces, el otro no lo entiende. El dolor no es normal; no puede ser normalizado lo que le pasa a la mujer con endometriosis. Quienes tenemos hoy 40 años hemos pasado por muchas cirugías en busca de un diagnóstico. Necesitamos concientizar a las mujeres y a los hombres. Ellos tienen que saber qué puede pasarle a su pareja, a su hija, a su amiga o a su hermana porque la endometriosis puede afectar a cualquiera. Necesitamos de su apoyo para salir adelante, para tener fuerzas para enfrentar esto”.
Pese a todos los detalles que pueda dar, Patricia asegura que el dolor de la endometriosis es muy difícil de explicar. "Sentís como que te están acuchillando, clavando miles de agujas, te retorcés por dentro y te preguntás: ¿qué me pasa?. Sentís que algo te explota dentro o que te están serruchando el útero y los ovarios; es muy duro y difícil lo que se siente. El calor te alivia; un calor invasivo que nos lleva a estar con una bolsa de agua caliente permanente y hasta nos hemos colocado la plancha caliente en la zona. Antes del período, tenemos una semana en la que el cuerpo se prepara. Es decir, sentimos dolor. Durante la menstruación se intensifica y después de esos 7 días de sangrado, sigue el dolor. No descansamos; es un mes de sufrimiento".
El caso de Patricia
"Por la endometriosis cambió todo mi estilo de vida. Me diagnosticaron en 2001 y en esa época no se sabía de la enfermedad y me la pasé investigando y en contacto con mujeres de España y de México. Cambié mi estilo de vida y pasé por todos los tratamientos con anticonceptivos, ya que en esa época no existía la medicación Desiré, con la que me trato actualmente. Tuve dos cirugías convencionales para limpiar los focos endometriósicos porque se afectó toda la parte intestinal. De allí vino el cambio de dieta; consumo alimentos veganos. Además, hago reiki, yoga para calmar la ansiedad que me genera el tratamiento por efectos secundarios de la medicación".
La lucha por la ley
Al no existir aún una ley por endometriosis, las pacientes no cuentan con una herramienta que regule y ampare sus derechos. Actualmente, las obras sociales aprueban una ecografía anual o a lo sumo dos para el control por endometriosis y Patricia destaca que se necesitan al menos 6 para monitorear el avance de la enfermedad.
“Como dije antes, la endometriosis no es sólo una enfermedad ginecológica. Hay que controlar la parte gastrointestinal, los riñones y se necesitan muchos estudios para ver si los focos endometriósicos no están avanzando. También se requieren resonancias magnéticas que deben pagarse de forma particular. Si tuviéramos la ley, las obras sociales estarían obligadas a darnos mayor cobertura a los tratamientos, terapias con psicólogo y psiquiatra, medicación y diagnósticos”, marcó.
Pero no sólo se piensa en quienes tienen obra social sino en quienes no la tienen y dependen del sistema público. “La ley es fundamental para que no quedemos desamparadas ni en lo privado ni en los hospitales del Estado”, puntualizó.
