Historias de cuarentena

María Agustina, garra y reinvención para sobrellevar la diálisis en pandemia

La joven revela la fortaleza con la que le da batalla a la glomerulonefritis que la afecta. Una mirada realista sobre su situación; el amor de su familia y la contención médica permanente, las claves de su día a día en una cuarentena cuesta arriba.
domingo, 26 de julio de 2020 00:00

Todo en María Agustina Silva transmite vida. Todo. Los colores de su sonrisa bajo el barbijo y sin él, la ropa y su habitación convertida en un acogedor monoambiente hablan por sí mismos. Ella sabe perfectamente qué quiere compartir y cómo ponerlo en palabras. Además, que con su mensaje puede concientizar y ayudar a quienes atraviesan esta cuarentena por coronavirus como pueden.

Porque cuando a todos nos resultaba insoportable el encierro en casa, ella ya lo había asimilado como parte del cuidado de su salud, con luces y sombras. Esas mismas que también la acompañan tres veces por semana a hemodiálisis, el proceso por el que durante 4 horas le da batalla a la glomerulonefritis (inflamación de los pequeños filtros de los riñones, llamados glomérulos, que impiden filtrar las toxinas del cuerpo), hasta que llegue un trasplante de órganos de donante cadavérico. Diagnosticada en 2017, entró en lista de espera del INCUCAI hace 9 meses.

En pandemia todo se le hizo cuesta arriba pero lo transita apoyada en las constantes demostraciones de fuerza de su mamá, hermana, abuelos maternos y papá que siempre están. Asimismo, de su mejor amiga y quienes le envían todas las energías para sobrellevar altibajos emocionales regulares. Porque hay días buenos y otros no tanto, pero Agustina los atraviesa y sin saberlo, o quizás sí, enseña lo que es tener valor.

Sentada en un coqueto sillón vintage, como todo lo que la rodea en su lugarcito en el mundo, relata a Diario La Provincia SJ que “desde que empezó la cuarentena hasta ahora cambiaron muchas cosas en el área de diálisis; están más estrictos con los controles de temperatura y demás, lo que me parece excelente. Tuve que dejar de ir a ver a mi médico particular pero en el área de diálisis hay un equipo integral que no nos deja solos. Estoy en muy buen lugar, realmente, en todo sentido. Además, mi psicóloga y mi psiquiatra no han dejado de asistirme. Son esenciales”.

En este tiempo, sobre todo en el más estricto, no dejó de ir a diálisis y en la movilidad que habitualmente la buscan, sólo pueden llevar hasta 3 pacientes por el protocolo. Asegura que está más atenta que nunca a las normas sanitarias y que le molesta cuando ve que alguien no las cumple o se relaja. Es que ella ya se manejaba con higiene estricta, barbijo y alcohol en gel desde antes de la pandemia.

Agus y una foto de su abuelo, hoy de 87 años, que siempre está atento a su salud. Incluso, quiso donarle un riñón.

Una vez en el área de diálisis, se encuentra con su manta, una pantalla de TV en la que puede ver pelis pero sabe que lo que mejor le hace es hablar con alguien. Antes de la pandemia, podía tener un acompañante pero ahora no. Incluso, recuerda con una sonrisa cuando, en prepandemia, su abuelo de 87 años le insistió para estar allí e hizo reír con chistes y espontaneidad a sus compañeros de turno. Hoy, una linda anécdota.

Esos cambios, la pandemia y otros sentimientos encontrados, le jugaron una mala pasada y cuenta abiertamente que no la ha pasado bien. “Con el ir y venir a las diálisis tuve muchos altibajos; en esos bajones decidí cambiarme de horario. Fue un cambio muy grande porque yo venía desde hace un año asistiendo en la mañana y tenía mis compañeros, médicos y mi grupo armado. Fue una decisión fuerte; bastante grande”.

Detalló que “no me encontraba con los mismos médicos y los enfermeros se van rotando. Entonces, eso me tira más abajo y a veces no tengo muchas ganas de ir. Pero mi mamá, mi hermana, papá y mis abuelos son los que me incentivan para seguir. En la pandemia se dio una mezcla de situaciones. Estoy muy atenta a los que nos asisten; si se cuidan y cómo lo hacen. Soy  demasiado estricta y hay cosas que me afectan”.

En este período, “la fístula que tengo en el brazo para dializarme me empezó a doler. Últimamente, llega un horario en la sesión en el que no aguanto el dolor. Se me juntan sentimientos. No deberíamos sentir nada porque cuando nos pinchan para colocarnos las agujas, el cuerpo se acostumbra. Ahora se me desarrolló más la fístula y en un momento de la diálisis, siento como si se me cortaran las venas. Respirás profundo y no queda otra que aguantártela porque no me pueden desconectar, de acuerdo al criterio médico”.

Mientras lo relata, muestra su brazo guerrero. Ella optó por ese acceso arteriovenoso en el que le colocan las agujas para su tratamiento y señala que, aunque está muy atento a él, no puede evitar mantener el brazo derecho muy activo. Es que si Agustina no deja despegar su creatividad, se cae.

“Trato de seguir adelante. Desde el primer día en que supe de mi enfermedad adopté todos los cuidados necesarios y me preocupé por adoptar una alimentación acorde. Orden, limpieza, cuidado de la fuerza. Hago trabajos en lámparas, mosaiquismo y cocino porque si no me deprimo. A veces me dicen: “pará un poco que se te va a hinchar el brazo” pero ya sé hasta qué punto se puede hacer”, expresó.

Detallista y ordenada, divide su medicación diaria en un pastillero especial.

En ese marco, la pandemia y ella se dieron la mano en lo conocido (el aislarse y mantenerse sanitariamente protegida) pero también se enfrentaron cara a cara en lo más duro. “Tuve ataques de depresión, estuve bastante mal antes y aún más con la pandemia, que todo lo empeoró. Gracias a Dios pude llamar a la psicóloga, enviarle mensajes y siempre estuvo. En mi turno de diálisis está una o dos horas conmigo si es necesario, en una atención muy personalizada. Además, también podemos tener consulta fuera de diálisis. A su vez, tengo el apoyo de mi psiquiatra que me indica la medicación pertinente para estar más estable. En total, entre hepatoprotectores, remedios para controlar la presión, incorporar calcio, para manejar el colesterol y triglicéridos, además de ansiolíticos, tomo 9 medicamentos”.

A flote

Agustina tiene lo que necesita en su amplia habitación: su cama, un mini living con deco personalizada, casi todo realizado por ella. Pero el sector de la cocina se lleva la estrella. Incluso está identificada con un cartel: “La cocina de Agus”.

En ella, da vida a comidas hechas con amor, “con lo que hay en casa” y para todos y esas delicias aparecen en un segmento, todos los lunes, en el programa DQE de Canal 8. “Me dieron la oportunidad y al principio, moría de vergüenza. Ahora me relajé y sé que esto me hace muy bien. Me da ánimo y me pone feliz ayudar a emprendedores que con toda la onda me facilitan sus productos. Lo hago con todo gusto porque sé que todo vuelve”, acota. En sus redes sociales, también comparte su pasión por la gastronomía que heredó de su abuela materna (“me enseñó a cocinar de chica”, afirma) y las instancias de su tratamiento.

En su energía y proyectos, están firmes su mamá y su hermana para incentivarla. La comunicadora social María Eugenia Silva se encargó de asistirla con todo lo necesario en la cuarentena. “Ella es incondicional. Llegaba hasta la puerta y nos dejaba la mercadería. Desinfectábamos todo con mi mamá y recién lo guardábamos. Después, cuando se flexibilizó y pasamos de fase, volvió a entrar a la casa con todos los protocolos. Todavía la miro y le digo: “¡qué ganas de abrazarte!” Nos cuidamos mucho. Y qué decir de mi mamá… ella ha postergado muchas cosas en su vida por estar para mí. Está siempre y más en este momento.”

La cocina; su pasión y terapia.

Ante la consulta de si imagina que en esta pandemia, en la que le da pelea con más garra que nunca a lo que la pone mal física y emocionalmente, llega la posibilidad de un trasplante de riñón, se sincera. “No me quiero ilusionar. A veces lo pienso y sé que en ese momento va a estar mi mamá, como siempre. Se bancó conmigo todas las veces que me internaron y estuve muy mal. La veo dejando todo y a mi hermana yendo y viniendo para hacer todas las gestiones. Por supuesto, estarán mis abuelos que los amo, sentaditos ahí en el hospital. Sinceramente, no sé si podría pasar por el proceso en que me llamen para integrar el grupo de personas que podrían recibir un órgano. Te hacen estudios y se conoce la compatibilidad. De ellos, los que no pueden recibirlo vuelven a casa y la carga es muy dura. El apoyo psicológico es clave”.

Más allá de eso, resalta que “la donación de órganos es muy importante y todos debemos saberlo. Es aún complejo porque las condiciones para donar, aunque hablemos de personas fallecidas, son especiales. Necesitamos de este acto solidario, en un momento de dolor para muchas familias. Nunca voy a olvidar algo que me marcó. En febrero de 2017 estaba en la FNS y fui al stand de INCUCAI para anotarme. Siempre quise donar sangre pero mi peso era muy bajo. No pude hacerlo. Aunque no estaba muy informada como ahora, se fortalecieron mis ganas de ayudar. Me dije: “el día de mañana, me voy a ir y mis órganos pueden salvar a otras personas”. Eso fue un viernes o sábado. Al martes siguiente, estaba en el hospital y era yo la que necesitaba un órgano”.

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