La cuarentena para resguardarse por COVID-19, en sus distintas etapas, no fue fácil para nadie. Pero el encierro pegó fuerte en las familias con miembros con enfermedades crónicas no transmisibles. Sin posibilidad de tener consultas presenciales con médicos especialistas, terapeutas y psicólogos, todo fue temor y shock al principio pero no hubo demasiado tiempo para desesperarse: había que estar preparados para resolver las situaciones que se presentaran en casa. Tenían que ser capaces de ser, más que nunca, las manos y los ojos de los profesionales que los asisten desde hace años.
Diario La Provincia SJ tuvo contacto con dos familias que contaron cómo atraviesan aún el aislamiento, en el que gradualmente o mejor dicho, muy de a poco se va logrando una apertura social priorizando siempre el conservar la salud de quienes están en riesgo.
Bautista y su Familia Leona
Bautista tiene luz en su mirada. Se nota su picardía y el amor profeso hacia su mamá María Eugenia Rivero. Desde el inicio de la cuarentena, ella, su papá y su hermana son su refugio. Todo transcurre en su casa y lejos parecen haber quedado sus apenas 10 compañeros de la escuela Miguel de Azcuénaga.
Él fue diagnosticado con trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y para ir a la escuela debía tomar una medicación para lograr su concentración en la jornada escolar. En paralelo, iba tres veces a la semana a sus terapias con las que se trabaja en su conducta y expresión de emociones. Todo eso que formaba parte del día a día, dejó de estarlo por el coronavirus pero sus crisis, no.
En cuarentena, su familia (integrante activa de Familias Leonas San Juan, parte del movimiento nacional que busca visibilizar el trastorno que se deriva del autismo) se convirtió más que nunca en la base sobre la que no puede caer ni le va a permitir retroceder, aunque eso cueste mucho. Pero el resultado de ello es evidente y así lo nota el equipo de Diario La Provincia SJ, al que recibe con una sonrisa, un saludo “codo a codo” y mucha curiosidad por la entrevista. Juega para las fotos y aunque se concentra en el celular, no pierde detalle de lo que se charla y eso se refleja en sus preguntas.
“¿Soy un problema, mamá?”, dice y Eugenia, mirando confiada le responde “claro que no”. Y nos agrega: “esto de estar en la casa ha sido para nosotros como una montaña rusa. En la parte emocional, había días en los que estaba bien y días que no. Hay que saberlo llevar”.
Y es que en la primera parte de la cuarentena, la familia no tuvo cobertura para las terapias de Bautista. Un cimbronazo al que tuvieron que reaccionar. “Fue atroz para nosotros porque son una pata fundamental en el tratamiento de ellos. Y cuando aprobó la OSP que las tuviéramos, eran online o por videollamadas, dos veces por semana. Y la verdad es que cambió mucho nuestra situación. Si bien no es lo mismo que presencial, las terapeutas podían estar “presentes”, manifestó.
En esa “nueva presencialidad”, el consultorio cambió de lugar y era necesario adaptar todo ya que el pequeño se distrae con facilidad. “No deben existir estímulos ambientales. Entonces en ese momento, todo debe estar en silencio y hay que preparar el espacio. Aún así, había días y días porque incluso se distraía mirándolas en el teléfono”, agregó Eugenia, pero ella comenzó a sentirse fortalecida.
Dejó de estar en el pasillo de la sala de espera, aguardando la salida de su hijo del consultorio para ser, más que nunca, la aliada de las terapeutas. “Ellas nos han dado muchísimas herramientas y en este tiempo nos han ayudado a cómo llevar este encierro por el coronavirus. Él todavía está sin poder asistir a terapia. Aprendí cómo ayudarlo en los momentos de crisis. Lo que nos cuesta y debemos trabajar con él es la parte de la conducta y los límites. Entonces, nos daban todo el tiempo estrategias para poder trabajarlo y poder sobrellevarlo”.
Uno de los momentos complejos para la familia era el de hacer las guías escolares, por ejemplo. Al no tomar su medicación para la concentración, aparecían los momentos difíciles. “Estallaba en llanto porque no quería o no podía hacer las tareas. Las terapeutas nos sugerían cómo manejar esas situaciones, poder mediar con él, estimularlo o proponerle: hacemos esto en lugar de esto otro. A diferencia de la escuela, en casa no estábamos 4 horas seguidas trabajando en clases. Íbamos haciendo las tareas en el momento en que se podía, por lo general en la tarde. Nos organizábamos. Pensaba que íbamos muy atrasados pero en charla con las mamás, muchas estábamos iguales”, agregó.
A esas tareas, se agregaron las que debían hacer para las profesionales. “Nos mandaban materiales y por ejemplo, la psicóloga nos pidió que él dibujara y pintara; algo que mucho no le gusta. Pero debe hacer algunas formas indicadas y trabajamos en ello. Todo lo que nos mandan, lo trabajamos en la semana y debemos hacer una devolución con fotos o un video cortito en el que yo les tengo que contar cómo nos ordenamos, cómo lo hemos trabajado y la predisposición de él. Generalmente trabajo con él pero hemos notado que con la participación del papá o de mi hija, ayuda muchísimo a la hora de hacer las cosas. Ese es un descubrimiento”.
Y también, llegaba el momento en el que Eugenia pudo sincerarse con ella misma. “Me pasó algunas veces que yo no estaba en mi mejor momento para trabajar con él porque no siempre estamos bien. Cuando ellos tienen una crisis emocional, se afecta mucho el entorno familiar. En ese sentido, esta cuarentena nos ha enseñado a enfrentar esto como familia también. No ha sido fácil y no lo es. Lo que rescato es que las terapeutas y psicóloga estuvieron siempre a disposición de nosotros, en permanente contacto y nos insistían en que no dudáramos en consultarles en mandarles mensajes. Siempre hubo una línea abierta”.
Sobre la posibilidad que Bautista regrese al aula, si se diera la posibilidad, Eugenia suspira. Sin embargo, su respuesta es segura. “Él ha tenido el acompañamiento de su DAI en todo este tiempo. Es su trabajo y nosotros no podríamos no considerar su fuente laboral. Tenemos miedo que él vuelva a la escuela pero si debe hacerlo, lo hará. Ojalá se haga por días escalonados. Espero que todo sea para mejor. Lo que veo por ahora es que esto (por el coronavirus) no tiene un final claro y tenemos para rato”.
Los papás de Álvaro, los “arqueros de su vida”
Él es deportista casi de la cuna y un luchador desde los 4 años. A esa edad le diagnosticaron diabetes que lo llevó incluso a estar en terapia intermedia. Ser insulinodependiente fue un golpazo para sus papás Laura Gualpa y Domingo Quiroga pero pudieron ir tomando confianza de la mano del especialista en diabetes infantil, Eduardo Sánchez y el equipo que armó a través de FUSADIN (Fundación Sanjuanina de Diabetes Infantil).
Es así que la pandemia los encontró con los miedos acerca de lo desconocido que planteó este virus y con la certeza que su hijo de 12 años es integrante del grupo de riesgo. Por tanto, una infección así pone su vida en riesgo directo. Eso es algo contra lo que van a luchar con todo y la fuerza de sus palabras así lo aseguran.
En la casa de los Quiroga Gualpa, el recibimiento fue con alcohol en gel, barbijo y el paño con lavandina para limpiarse los pies. Estar sanitizados es más que importante. Guardan el distanciamiento social y resaltan lo que para ellos es “un mantra”: “como nos dijo nuestro médico, si tomamos las precauciones todo estará bien. Cuando él llega de trabajar, debe sanitizarse casi con protocolo antes de encontrarse con nosotros”, resalta Laura.
Ambos lo miran constantemente a Álvaro, que es arquero en San Martín de San Juan y supo resaltar en las canchas forjando una prometedora carrera. Están pendientes y una de sus preocupaciones es que se mida la glucosa. Tiene que pincharse 5 veces al día. “Lo que esta pandemia nos deja es la conciencia que él tiene que aprender más que nunca a tener conciencia de su cuerpo; de cómo se siente. Nosotros sabemos que si habla agitado o tiene la “lengua pesada”, tiene el azúcar alto. Y hemos pasado por experiencias en la que no hemos estado con él y tuvo bajas tan pronunciadas que no podían despertarlo. Cuando tiene hipoglucemia, debe colocarse una vacuna que es correctiva. Uno cree que está preparado hasta que le toca vivir esa situación. Es desesperante y en medio de los nervios, uno tiene que saber preparar la vacuna y colocársela donde sea”, detalla Domingo con una didáctica que impacta.
En eso, la estrecha relación con el Dr. Sánchez fue la clave para no desesperar en pandemia. Llamadas, mensajes, videollamadas y hasta envío de recetas digitales fueron parte del combo del día a día. “Nos enseñó que cuando hay hipoglucemia, necesitamos acobijarlo en las convulsiones, colocarlo de costado y sobre todo y aunque cueste, uno tiene que estar tranquilo. Álvaro tiene que tolerar tragar porque se le cierra la boca. Si no tenemos la vacuna porque ya la usamos (la obra social les entrega una por año) tiene que ser capaz de tomar un trago de gaseosa de cola que levanta el azúcar rápidamente. Hay que estar; hay que saber reaccionar porque había que solucionar lo que más se pudiera en casa para no tener que llevarlo al Hospital, a menos que fuera sumamente necesario”.
Esa y otras estrategias les han ayudado a pasar lo más duro de la cuarentena en la que el primer miedo fue quedarse sin insumos vitales para Álvaro. “Teníamos miedo con los atrasos de los envíos pero no tuvimos problemas. El Dr. Eduardo está en permanente contacto. Estamos en un grupo de WhatsApp de papás y le transmitíamos qué problemas surgían, qué dudas y él se comunicaba con sus pacientes. Y aunque fueran pacientes de otros profesionales, ya que algunos vienen de Mendoza, por ejemplo, él les daba una mano. Estaba pendiente de todo. Además, en la página de Facebook de Fusadin, permanentemente se subía información con tips para tener en cuenta en esta situación”, señaló Laura.
Pero pese a ese apoyo constante y todas las medidas que tomaron, Domingo reconoció que “con esta cuarentena, sentimos que él retrocedió un poco porque no practica deportes de la misma manera. Necesita actividad física y contención. Nos ayudó mucho una psicóloga de la Fundación, Paula López, que nos asistió. Con la pandemia, los papás entramos en shock, algunos se desesperaron mucho y otros casi cayeron en estado depresivo porque no sabíamos si íbamos a contar con los insumos de los chicos: las cintas y la insulina. La psicóloga nos y los llamaba, aclaraba dudas y pudo calmarnos en charlas personalizadas. Fue un apoyo enorme y también aprendimos a apoyarnos entre nosotros”.
Y más allá de lo médico y lo nutricional, los Quiroga Gualpa también tuvieron que sacar a relucir lo que aprendieron en todo lo que acompañaron a Álvaro en su paso por Unión, Sportivo Desamparados y ahora, San Martín, donde juega en la categoría previa a pasar a Inferiores.
Para ello, armaron rutinas de ejercicios en el patio de la casa y monitorearon que él, con ayuda de sus hijos mayores, las cumpliera. Se las ingeniaron para que los entrenamientos en el club y con el preparador físico no se sintieran tan lejos. “Desde el club le exigieron seguir practicando deportes en la casa. Le insistimos mucho en que cumpla. También estuvimos pendientes de que las mediciones fueran las necesarias, a sabiendas que al estar más quieto y por la incidencia del frío, podían elevarse los valores. Dentro de todo, lo llevamos bien. Confiamos mucho en nuestro médico porque en sus manos está la salud de nuestros hijos. Él si debe reprender a nuestro hijo, lo hace y nos ayuda”, acotó Domingo que filmó videos que debía mandar a los entrenadores.
Por su parte, Álvaro asiente a las frases de sus papás y asegura que en el encierro "no hubo lugar a aburrirme. Tuve mucha tarea en la escuela (cursa primer año de la Secundaria) y en cumplir con los ejercicios. Con mis hermanos y con mis amigos conversé mucho. Ahora, pedí permiso para verlos y que vengan a casa. Con cuidados, ya nos podemos juntar".
En pandemia, Álvaro sólo salió a colocarse la vacuna antigripal bajo las exigencias de protocolo sanitario por grupo de riesgo. Sus papás lo dejarán tomar contacto social en la medida en que se sientan seguros, algo que en este encierro han reafirmado. “Esto es un proceso, algo nuevo y que nos obliga a tomar nuevas o más precauciones pero confiamos en que iremos bien. Él estuvo delicado antes y hemos aprendido que en esta etapa, en la que está creciendo, habrá variaciones. Nos hemos preocupado por informarnos, formarnos y ser colaboradores activos de FUSADIN para ayudarnos entre los padres en esta pandemia. Haremos lo que sea por el bienestar de Álvaro, más aún en esta nueva normalidad que se nos viene”.
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