Historias

Mariana, la primera egresada del Secundario en San Juan con Síndrome de Prader- Willi

Tenaz, comprometida y estudiosa, en plena pandemia terminó el colegio y es una gran inspiración. El Concejo Deliberante de Rawson la distinguió por su logro abriendo un camino auténtico a la inclusión en el sistema educativo.
domingo, 20 de diciembre de 2020 08:27
domingo, 20 de diciembre de 2020 08:27

Mariana Letizia Chávez está feliz. En un año clave y fuerte para su educación cumplió la meta tan ansiada: terminar el Secundario. Con estudio y dedicación, la sanjuanina que está a punto de cumplir 21 años y tiene Prader- Willi, ya es una de las egresadas 2020 de la escuela Eugenia Belin Sarmiento. Así, se convirtió en la primera sanjuanina con ese síndrome en terminar ese nivel en la provincia dejando un auténtico ejemplo, además, de un sistema con verdadera inclusión.

Ese gran logro no pasó desapercibido y recientemente, el Concejo Deliberante de Rawson lo distinguió declarándolo "de interés departamental, cultural y social" y reconociendo todos los valores y virtudes que llevaron a Mariana a derribar cualquier barrera que se asomara en su camino. Pese a que hubo dificultades, ella pudo con todo por supuesto, con el apoyo incondicional de su familia.

Mariana, junto a sus papás en el día del reconocimiento en el Concejo Deliberante de Rawson.

"Terminó el año y no podemos estar más que orgullosos. Fue muy fuerte para nosotros porque Mariana estaba integrada y muy habituada a ir a la escuela. Se tomaba el colectivo sola y todos los choferes la conocían. Tras 10 minutos de viaje, llegaba a tomar clases. Fue triste que este año no pudieran ni presentar su campera pero esperamos el acto de egresados en febrero para celebrar con sus compañeros", señaló Claudia Chávez, mamá de Mariana, a Diario La Provincia SJ.

Sabe que su hija "hizo historia" para las personas que tienen este síndrome que es causado por la carencia de un gen en el cromosoma 15 y afecta el metabolismo; concretamente no tienen desarrollada la saciedad y sienten hambre de manera permanente, predisponiendo a la obesidad. Además, causa un retraso neuromadurativo que dispara una discapacidad mental leve y dificultades en el aprendizaje.

Mariana junto a su abuela, al finalizar 5º año.

Más allá que a lo largo de su crecimiento, Claudia tuvo diagnósticos de lo esperable en cuanto a la condición de Mariana eso no fue limitante de ninguna manera. "Vamos paso por paso; año a año y ha demostrado sus habilidades y competencias. Es muy buena alumna; tenía calificaciones para ingresar al cuerpo de bandera pero tuvo un episodio de mala conducta. Eso no es avalado para los integrantes de ese grupo pero en la escuela destacaban mucho sus logros y en todos los actos que se pudo, Mariana portó el banderín", destacó orgullosa.

Mariana tiene un excelente promedio de notas y portó el banderín de su escuela en actos; éste fue el único en 2020.

La joven en este año escolar estuvo intensamente acompañada por su familia y recién en septiembre pudo contar con DAI. "Pero se dio que ni ella ni nosotros sabíamos de Contabilidad así que gracias a una vecina que es administrativa pudo tener una guía para llenar el libro mayor, el libro diario y demás. Estamos muy agradecidos por su ayuda", expresó. En su trayectoria escolar, pasó por la escuela Merceditas de San Martín y fue una de sus docentes quien impulsó una mayor y mejor socialización. Así llegó con matrícula compartida al Colegio parroquial Santa Lucía y durante un tiempo, dividía sus jornadas entre ambas escuelas.

Madrina de bautismo de su sobrino; Mariana y su gran conexión de amor.

La experiencia fue tan enriquecedora que finalmente se integró al Colegio santaluceño, donde egresó con 8.90 de promedio del Primario. Con esas calificaciones, Claudia fue hasta el Ministerio de Educación con el propósito que su hija empezara el Secundario. La respuesta, más que favorable. Una supervisora le buscó vacante en un colegio cercano a su casa y así llegó a la escuela Eugenia Belin de Sarmiento.

En el CAJ, una de sus actividades extraescolares.

Además de su dedicación al estudio, Mariana se ha destacado también por su amor a la música y a la danza y tomó talleres en la Biblioteca Popular Sur, a la que representó como murguera; algo que le apasiona. A su vez, en la Asociación Malvinas Argentinas aprendió folclore. "Ella se prende en todas; es muy participativa y logra además conquistar a los demás. Todas estas actividades la han mantenido alejada del sedentarismo; del permanente contacto con la comida y sin dudas, la han fortalecido como una persona con proyectos y entusiasmo", remarca.

En el 2017, en el Ministerio de Educación.

Lo que viene ahora es esperar que la pandemia le permita definir el orden para encarar nuevos desafíos. Ella quiere ser masajista profesional y mientras tanto, practica yoga para así, tener mejor tono muscular para trabajar. Todo en Mariana tiene un propósito para mejorar. En su adolescencia ha practicado buceo, por ejemplo, y ama probar todo lo nuevo.

Los hermanos, pilares para Mariana.

A la vez, sigue comprometida con los jóvenes de la asociación civil "Diferentes iguales", de la que su mamá es un pilar, y que reúne a familias que tienen seres queridos con Síndrome de Williams, parálisis cerebral, síndrome de Down, entre otros cuadros diagnosticados. "Ella allí es feliz con sus pares; encuentra su equilibrio y se fortalece. Lo recreativo y lo social, de acuerdo a su psicóloga, es muy importante. Y nosotros acompañamos y sostenemos. Sabíamos que Mariana iba a sentar precedente; iba a hacer historia a su paso. Estamos en contacto con familias que tienen casos de Síndrome de Prader- Willi y no tuvieron éxito en la escolarización. Se puede; sí se puede. Mariana es la primera egresada del Secundario en San Juan con ese síndrome y no podemos afirmar que sea la primera del país pero sin duda está en entre las primeras. Seguiremos adelante, un paso a la vez y aquí estamos para ayudar a quien lo necesite", sentenció Claudia, muy orgullosa.

Con "Diferentes Iguales", su grupo de apoyo.

Para comunicarse con la asociación civil "Diferentes iguales" pueden visitar su Facebook pulsando aquí.

Su experiencia en el buceo. No hay desafío imposible para ella.

Ejerciendo su derecho ciudadano.

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