Este lunes, un grupo de padres presentó en la Cámara de Diputados Provincial un petitorio para que se sancione una ley para que "cada niño oncológico acceda a cubrir sus necesidades básicas durante el tiempo que dure el tratamiento". La entrega se realizó con un "globazo" desarrollado en la puerta de la Legislatura, donde los padres con chicos con cáncer visualizaron la problemática que atraviesan.
Se trata de 50 padres que se unieron y formaron "Guerreros por la Vida", una agrupación que es apolítica y sólo los moviliza la necesidad de que sus hijos con cáncer puedan tener el tratamiento que necesitan, cubierto por el Estado. El proyecto para ello fue diagramado en conjunto con el diputado Enzo Cornejo y este martes volverán a reunirse para ver la posibilidad de que ingrese a la Cámara y sea tratado en comisión.
"El proyecto nació hace un mes y el proyecto de ley está adaptado del proyecto de Mendoza que tiene media sanción. Se presentó el petitorio y sabemos que estamos en tiempo de pandemia. La legislatura tuvo muchos positivos y nosotros somos papas de niños oncológicos, por eso algunos padres no fueron", explicó Mariela Recabarren, a Diario La Provincia SJ.
Este pedido logró ahora visualizarse pero los padres vienen con esta inquietud y pedido desde hace largo tiempo. Algunos de esos padres que iniciaron los pedidos ya lograron sacar a sus hijos adelante pero otros, lo perdieron en el camino y otros aún siguen batallando.
Mariela es madre de una nena de 10 años a quien le descubrieron la leucemina linfoblástico aguda hace un año, el 9 de diciembre del 2019. "Es muy difícil porque nadie se pone en el lugar del padre. Desde afuera se cree que se pone al niño para tener un beneficio. Tener un hijo con cáncer no es un beneficio para ningún padre", lamentó la madre quien agregó: "querer que tu hijo tenga un subsidio económico, no es querer lucrar sino querer tener un derecho del niño. Por ahí se confunde desde la parte de afuera, cómo lo ve el resto. Sólo los papás que lo pasamos sabemos la lucha. Tenemos muchos padres y mamás solas. Son quiénes tienen que cuidar el hijo en el hospital y tienen otros hijos. hay mamás que están hace 1 año, otros de 6 años y otros hace 10 años".
Hay padres que tienen obra social y para que se de la cobertura médica cuesta mucho más porque se trata de drogas caras. Pero desde la parte pública, "la droga siempre está". "Muchos en la parte privada tuvieron que presentar recurso de amparo pero desde la pública siempre tuvieron", aclaró Recabarren.
La propuesta del proyecto:
1. Aspecto médico: el diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, mantener el tratamiento durante el tiempo necesario, el estado nutricional óptimo, la actividad física.
2. Aspecto psicológico: equipos integrales que ayuden a evaluar el estado mental y emocional de niño, ayudarles a manejar su enfermedad y apoyando a los padres y a su entorno a través de terapias individuales y grupos de autoayuda.
3. Aspecto social: teniendo en cuenta su familia, que si bien no es de índole médico, sí repercute en el tratamiento, los Trabajadores Sociales o Asistentes Sociales, los asistentes en asuntos que son producidos por la situación que genera el cáncer en las familias de niños con dicha enfermedad.
a. Tramitar ayuda financiera en todo momento, especialmente cuando las familias se encuentran lejos de sus domicilio.
b. Articular la relación entre el paciente y la escuela, asegurando el apoyo educativo domiciliario u hospitalario.
c. Proporcionar actividades de animación, ocio, juefo, etc. con el fin de evitar el aislamiento y favorecer la integración social.
