Nayel tiene 4 años y padece Leucemia Linfoblástica Aguda tipo T, un tipo de cáncer en la sangre que pocos niños padece. Los síntomas empezaron en febrero sin embargo recién pudieron diagnosticarlo en mayo, o sea 3 meses después de expresarse la enfermedad. Desde ese día su vida cambió 100% al igual que la de sus padres, Ivana Gonzalez y Cristian Barros.

Esa demora en el diagnóstico llevó a que de un día para el otro terminara en Terapia Intensiva y las células malas avanzando sin límites. Para que eso no suceda con otros niños, y para que su hijo, como todos los que están en la misma situación, puedan llevar el tratamiento como corresponde, toda la familia se sumó a la campaña para que haya una Ley Oncopediátrica en San Juan. Para ello, el pequeño Nayel levantó un cartel pidiendo por la ley y su imagen ya se hizo viral.

La iniciativa nació a nivel nacional hace pocos meses y en la provincia surgió de la mano de Mariela Recabarren, una madre que tiene su hija recuperada de la leucemia pero que atravesó por la misma tormenta.  

El proyecto de ley, que está en manos del diputado Enzo Cornejo por el bloque Pro-Juntos por el Cambio, pretende “lograr un certificado, expedido por la autoridad de aplicación el cual garantice un tratamiento integral del cáncer infantil, que toma en cuenta no solamente la perspectiva médica, sino también los aspectos psicosociales que afectan al niño y a su entorno. 

El caso de Nayel

“A mi hijo lo tuve mucho tiempo internado. La leucemia de mi hijo tiene un avance más rápido que las otras leucemias. Hasta acá es el único que tiene ese tipo de leucemia en San Juan y por eso son recurrentes las internaciones. Podría haber sido tomada con anticipación si hubiera habido un diagnóstico en febrero”, explicó Ivana a Diario La Provincia SJ.

Si bien venía teniendo fiebre desde febrero, cada vez que era revisado por los médicos, consideraban que era la encubación de alguna enfermedad y que había que esperar. El 23 de mayo se levantó el niño pálido, con el vientre muy inflamado, los labios morados y con fiebre. Al llevarlo al hospital, rápidamente le hicieron estudios y quedó internado. Cuatro días después el diagnóstico indicó que tenía leucemia.

“A mi hijo lo han hisopado 5 veces, sabiendo que un niño con leucemia hace fiebre de la nada (…) no reaccionó a las primeras quimios, pero sí a la tercera. Hay mucha probabilidad que se cure solo. Si no responde a los tratamientos que viene, se buscará otro tratamiento”, agregó la madre apuntando que ante este escenario podría ser tratado en Buenos Aires.

Por todo lo que se vive en este escenario, es que Ivana no dudó en sumarse a la campaña y que su hijo levantara un cartel pidiendo por la ley Oncopediátrica en San Juan que ya se hizo viral.

“No tenemos contención psicológica por la pandemia. La mayoría buscamos métodos, videos descargas, mi hijo con una pantalla no lo puedo tener, le llevo libros de pintar, plastilina, tempera, ahora compré papel. Es muy difícil tener un niño de 4 años internado. se hace difícil y más porque tengo un niño de 6 años que sufre y llora cuando me interno con Nayel. Cuando se interna, yo no vuelvo hasta que le dan el alta”, expresó.

La campaña, que el pequeño promueve con su cartel, es para que por todos los niños y padres reciban la contención en este momento tan difícil que transitan, antes, durante y post cáncer. “Si bien cuando se recuperan todos son felices, hay padres que los pierde”, explicó.

 

La propuesta del proyecto:

1. Aspecto médico: el diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, mantener el tratamiento durante el tiempo necesario, el estado nutricional óptimo, la actividad física.

2. Aspecto psicológico: equipos integrales que ayuden a evaluar el estado mental y emocional de niño, ayudarles a manejar su enfermedad y apoyando a los padres y a su entorno a través de terapias individuales y grupos de autoayuda.

3. Aspecto social: teniendo en cuenta su familia, que si bien no es de índole médico, sí repercute en el tratamiento, los Trabajadores Sociales o Asistentes Sociales, los asistentes en asuntos que son producidos por la situación que genera el cáncer en las familias de niños con dicha enfermedad. 
a. Tramitar ayuda financiera en todo momento, especialmente cuando las familias se encuentran lejos de sus domicilio. 
b. Articular la relación entre el paciente y la escuela, asegurando el apoyo educativo domiciliario u hospitalario.
c. Proporcionar actividades de animación, ocio, juefo, etc. con el fin de evitar el aislamiento y favorecer la integración social.