Historia

Le descubrieron una rara enfermedad a su hijo y ahora lucha para que se conozca en San Juan

Tomas Godoy tiene 10 años de edad y padece uveítis, una rara enfermedad que no es frecuente.
martes, 03 de septiembre de 2019 00:00
martes, 03 de septiembre de 2019 00:00

"Cuando me enteré lo que tenía, lloré y lloré". Con esas palabras, Sandra Benavidez contó el dolor que sufrió cuando supo que su hijo tenía una enfermedad poco común y que eso lo podía dejar ciego. Sin embargo, lejos de quedar hundida en la tristeza, la mujer sacó fuerzas de todos lados y junto a su familia emprendieron una doble lucha: revertir el diagnóstico de su hijo y conseguir que más gente conozca de esta enfermedad para así poder enfrentarla.

Tomas Godoy tiene 10 años de edad y padece uveítis, una rara enfermedad que no es frecuente y que muchas personas nunca llegan a saber que la padecen. Producto de esto, ya perdió la visión en uno de sus ojos y su vida cambió completamente. 

"Hace un año lleve a Tomás a control porque me decía que no veía  bien y empezó a irle mal en la escuela, no terminaba las tareas y le costaba ver. Pensé que sería solo un control donde le recetarían lentes pero el doctor cuando lo revisó nos dijo que tenía un desprendimiento de retina en su ojo derecho y solo veía un 20% en su ojo izquierdo. Le hicieron estudios y ahí lo diagnosticaron con uveitis intermedia, tipo parsplanitis. La inflamación era tanta que había provocado el desprendimiento y tenía su humor vítreo (el líquido dentro del ojo) turbio y condensado", comenzó recordando la mamá a Diario La Provincia SJ.

La despedida con la familia

La uveitis es una inflamación en la uvea. Según la parte del ojo que afecta es el tipo de uveitis y por lo general viene asociada a una enfermedad de base, como la artritis, la esclerosis y muchas más. En el caso de Tomás es autoinmune e  ideopática. Su organismo la crea sin razón y esta enfermedad genera a lo largo de la vida brotes o picos que provoca una inflamación y afecta la vista.

"Ese día fue fatal, la enfermedad es poco frecuente y se conoce muy poco. No sabía qué hacer, a donde recurrir. El doctor nos dijo que era una enfermedad grave y que nos esperaba un largo camino. Ese día llore y lloré con mi marido y con mi familia que nunca nos dejó solos, pero confiamos mucho en Dios. Esa noche con mi marido prometimos no llorar más y ocuparnos de esto", recordó marcando de esta forma un antes y un después en sus vidas.

El oftalmológo el Dr Herrera los ayudó y derivó a la inmunóloga Lampugnani. Ella les habló de un especialista en Buenos Aires, el doctor Emilio Doods, especialista en uveitis y retina, a quien definen como "una eminencia en el tema". 

Con el médico

"Tomás estaba con tratamiento con corticoides y tenía que empezar a descender la dosis. Lampugnani nos pidió que viajaremos con urgencia a verlo, y empecé a averiguar para poder viajar. A todo esto habían pasado dos meses del diagnóstico, y Tomás estaba en tratamiento. Habíamos hecho una interconsulta en Mendoza pero nos dijeron lo mismo que los doctores de acá. Nos daban su ojo derecho por perdido", destacó la mamá.

Tomas perdió su año en la escuela debido a la gravedad y a los riesgos que corría, empezó una dieta sin sal y sin hacer deportes. Producto del corticoide subió 10 kilos en un mes y tuvo que pasar por dos operaciones.

"Lo pincharon miles de veces para hacerle estudios, pero él  todo lo hace con una sonrisa, todo con calma sin miedo, es un niño tranquilo super responsable con su escuela. El toma sus remedios solo todos los días,y hace todo lo que le pedimos sin quejarse. Solo no le gusta faltar a la escuela , por que se atrasa con las tareas. Tiene algo especial en su ser y todos lo quieren", destacó la mamá.

Sandra contó que cuando lo operan por segunda vez, encontró al grupo de oveitis por facebook y a partir de ese momento pasó a integrar un grupo de whatsapp que le brinda mucho apoyo, contención e información sobre la enfermedad. Gracias a esto, pudo enfrentar ese segundo desafío de la vida pero además lo redobló y decidió "ponerse la camiseta" de la lucha para que se conozca la enfermedad en San Juan y el país.

"Es una enfermedad poco frecuente. Me puse la camiseta de hacer difusión y como hay gente más imposibilitada me puse a hacer muchas publicaciones por Instagram, por Facebook. En estos días nos compartió Facundo Arana y así mucha gente se enteró", agregó subrayando que "hay gente del interior que no sabe que existe especialistas de la enfermedad o son mal diagnosticados y queda ciego". Precisamente por eso es la campaña de difusión, para que la enfermedad se conozca pero también para que se investigue más, que se encuentre una posible cura, que la enfermedad se difunda y que las obras sociales cubran todo, medicamento, viajes y operaciones.

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