En abril se estrecharon la mano, se abrazaron y al mirarse a los ojos supieron que atravesaban por lo mismo. Tanto camino recorrido en soledad y recibiendo aún más miradas cuestionadoras que empáticas los marcaron pero no los condicionaron y por eso, ahora juntos van por logros que escriban otra historia. Se trata de los integrantes de Familias Leonas Tdah San Juan que, plegadas a un movimiento nacional, generaron una gran movida en pocos meses que los llevó a superar los 70 integrantes y que cada día se sume una familia más. La semana pasada, en una ceremonia muy emotiva de la que participaron dos representantes por San Juan, el colectivo a nivel nacional recibió la Mención de Honor "Maestro Carlos Fuentealba" en el Senado de la Nación por su destacada labor.
Sus hijos conviven con el "Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (Tdah)", algo que marca sobre todo su niñez y que, con tratamientos y acompañamiento multidisciplinario, puede atenuar su impacto en adolescentes y adultos para tener una mejor vida en sociedad. El Tdah se define como un trastorno de carácter neurobiológico originado en la infancia que implica un patrón de déficit de atención, hiperactividad y/o impulsividad, y que en muchas ocasiones está asociado con otros trastornos. A nivel social y sobre todo en la escuela es donde los papás sienten todavía que hay mucho que trabajar en integración e inclusión y la mayoría pasó por experiencias que los llevaron incluso a cambiarlos de escuela.
"A nosotros llegan familias cansadas de situaciones que calificamos como maltrato. En el ámbito educativo queda mucho por avanzar ya que hay muchos docentes que carecen de herramientas y estrategias y también de información. Los papás pasamos a tener "niños problema" que molestan, se portan mal y no dejan trabajar a otros chicos. Entonces, las docentes se vuelcan al grupo y van dejando a nuestros hijos de lado. Cada llamado para ir a la escuela por un problema de conducta se hace recurrente y doloroso y nos sentimos observados o mal mirados. Además, aparecen consejos de todo tipo que apuntan a que logremos "disciplinar" a los chicos o incluso hasta que los llevemos a un curandero", detalla María Eugenia Rivero, una de las integrantes de "Familias Leonas", a Diario La Provincia SJ.
Apunta que, aunque se avanza en la inclusión en las escuelas, "aún queda mucho por hacer ya que necesitamos docentes más empáticos y dispuestos a informarse.Nosotros queremos, precisamente, ser ese pilar de visibilización y sensibilización de este trastorno para que cada vez haya menos familias desesperadas y desbordadas. Hay historias muy duras y tratamos entre todos de darnos una palabra de aliento y que los chicos no dejen sus tratamientos para desenvolverse, en un futuro, de manera más integrada en su vida social y alcancen sus metas y felicidad".
Eugenia destaca que, por lo general, el diagnóstico por Tdah llega cuando los chicos están en la escuela. "Antes, uno como padre, ve a un niño inquieto, travieso y muy activo pero en el aula y en su vida en relación con otros chicos se detecta el trastorno. Es muy duro para la familia y se transita un camino sinuoso en el que se van adquiriendo herramientas y comenzamos a darnos cuenta que todo puede ser mejor. Pero en ese transitar nos vamos sintiendo solos, observados y juzgados porque parece que hacemos las cosas mal para que el chico sea "molesto" y "conflictivo" y nos topamos con docentes no inclusivos. Se carga una mochila muy pesada durante la escolaridad. Muchos no pudimos disfrutar del jardín de infantes porque nos la pasamos sufriendo y buscando respuestas y apoyo. Por eso, Familias Leonas San Juan tiene como propósito asistir y acompañar para salir adelante", señaló.
Para abordar la Tdah, la familia requiere de la asistencia de un equipo multidisciplinario y no siempre se cuenta con este acompañamiento de manera constante, sobre todo si no hay cobertura de obra social. "Además, en San Juan hay una carencia de neurólogos infantiles; hay uno en el hospital público, los turnos pueden llegar a darse a seis meses. En ese tiempo, el niño no recibió esa atención. También necesita que lo acompañe una psicopedagoga, una psicóloga y una fonoaudióloga. También la presencia de una DAI o una Terapista Ocupacional. Es muy complejo el tratamiento y es un desafío lograr el acceso a las terapias necesarias a edad temprana". Por otro lado, acotó que "no todos los chicos tienen el Certificado Único de Discapacidad que es requisito para el acceso a los tratamientos".
En ese sentido, desde Familias Leonas Tdah San Juan se organizaron rápidamente para apuntalarse en todo esto. A través de las redes sociales y WhatsApp comparten información y estrategias útiles para aplicar con sus hijos. Las experiencias son variadas ya que hay familias con pequeños de 3 años que van a Jardín hasta un joven de 22 años que está por recibirse de la Tecnicatura en Higiene y Seguridad. En ese tramo, hay chicos que están transitando su Primaria o terminando su Secundario, habiendo superado muchas dificultades y proyectándose siempre hacia la superación.
Antes, los integrantes se reunían en la plaza del Bicentenario y ahora, todos los sábados de 10 a 12 hs. se encuentran en las oficinas de la Dirección de Discapacidad. En tanto, van tramitando su Personería Jurídica para encarar más gestiones fortalecidos como una institución.
"Hemos organizado una charla con especialistas en Neurociencias y estamos avanzando en la organización de un ciclo con el Colegio de Psicopedagogos, de cara al 2020. También seguimos impulsando, junto al movimiento nacional, que tengamos nuestra ley para el Tdah que amparará a nuestros chicos. Estamos convencidos que pronto podremos dar ese gran paso", sentenció María Eugenia.
Para sumarse a Familias Leonas Tdah se puede enviar mensaje privado a su red social y explorar desde allí todo su trabajo.
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