Salud

Franco es sanjuanino, tiene una enfermedad que es el único caso en la Argentina y necesita ayuda

Franco Fernández es sanjuanino y padece Histiocitosis Múltisitémica de células de Langerhans, una extraña enfermedad que es prácticamente desconocida en el mundo. En Argentina se han dado algunos casos, pero éste es el único y primero que se manifiesta en la piel.
jueves, 10 de octubre de 2019 13:02
jueves, 10 de octubre de 2019 13:02

Tiene 7 años y muchas ganas de vivir. Sin embargo, la vida le puso un desafío a él y a los padres que la enfrentan minuto a minuto, día a día. Franco Fernández es sanjuanino y padece Histiocitosis Múltisitémica de células de Langerhans, una extraña enfermedad que es prácticamente desconocida en el mundo. Ahora el pequeño pasa sus días internado en el Hospital Italiano y necesita la ayuda de todos para poder seguir luchando contra la enfermedad y poder vivir.

Según explicó su papá, Daniel Andrés Fernández Romera, hoy en el mundo hay 1 de cada 200 mil niños que la tiene y en la Argentina es el único caso que se ha dado con esta presentación. Tal es así que él pudo descubrir que su hijo sufría este mal gracias a días y días de investigación a través de las redes sociales.

"Un día de febrero del 2017 estábamos caminando al centro y de un día para el otro empezó a pedir agua. Quería agua, agua, agua y cambió su humor, su forma de ser y temperamento. Desde ahí empezó a tomar mucha cantidad. Al principio 8 litros por día y a medida que pasaba fue aumentando la cantidad hasta alcanzar 27 litros en un día y medio. A raíz de eso el pediatra pidió análisis. Le daba glóbulos blancos alto pero no estaba resfriado ni nada. Fue a un especialista y a medida que pasaban los días Franco empeoraba, chocaba contra las puertas, no calculaba los contornos, veía borroso", relató Daniel a Diario La Provincia SJ.

Por aquel entonces, el niño tenía 4 años de edad y empezó a tener tiritones muy seguidos. Los médicos no podían dar un diagnóstico ni relacionaba con alguna enfermedad conocida. Tal es así que algunos pediatras llegaron a considerar que podía ser celos porque su mamá estaba embarazada y le recomendaron dejar pasar el tiempo porque "se le iba a pasar". 

Sin embargo, los padres no se dieron por vencidos y llevaron a su hijo a Mendoza para que los médicos lo trataran en el Hospital Notti. Allí pasó 21 días internado y le detectaron una diabetes insípida producto de que en la parte posterior de su hipófisis se le había lastimado. Eso hacía que no controlara los líquidos y por ende los riñones no retenían, se disolvía todo.

Le empezó a regular todo con una hormona pero seguía con síntomas y al poco tiempo aparecieron machas en la piel de diferente tipo, que le provocaba ansiedad. Dejó de caminar de un momento al otro y aparecieron síntomas de sensibilidad, le molestaba la luz, dolores de cabeza, todo fue aumentando. Le hicieron biopsia pero no había más que el diagnostico de diabetes insípida. Entonces el padre decidió empezar a investigar por su cuenta haciendo uso de internet.

"Investigando en internet encontré la enfermedad y que había un doctor en Buenos Aires que se especializaba en ésta. Si bien no había un diagnóstico, sentía que era eso lo que él tenía. Pedimos interconsulta y como a los doctores de acá se les iba de las mano accedieron a hacer una interconsulta con Buenos Aires. En dos días se le hizo una biopsia y se descubrió que era Histiocitosis Múltisitémica de células de Langerhans", señaló.

En julio del 2017 lo intervinieron para colocarle un catéter y a los dos días empezó la quimioterapia. Tuvo varias reincidencias cuando en periodo se lo dejaba un poco estable para ver cómo respondía el cuerpo, las células volvían a reincidir. En octubre del 2018 se le fue al cerebro, comenzó con el cambio de comportamiento y volvió la hipersensibilidad a la luz, sensibilidad en el cuerpo y todo fue en aumento. Ahí todo el equipo de médicos diagnosticaron que la enfermedad le había afectaba el sistema nervioso central.

"Alguna de las cosas que investigaron los médicos de acá es que el tipo de mancha en la piel era uno de los únicos casos en el mundo. Esto llevó a que fuera menos frecuente la enfermedad, más aislado. A raíz de esto se le cambió el tratamiento por una quimio nueva, protocolo estandarizado, tratando de acompañar con este tratamiento y aún así sigue manifestando. En el mundo se hizo un estudio de 8 casos, de 8 pacientes que se lo realizó en Japón donde se usó la gamaglobulina humana para proteger el cerebro y poder manejar el comportamiento. Es lo que se está intentando implementar desde enero del 2019 en Franco", relató el papá.

Esta enfermedad es un tipo de cáncer o de neoplasias que no se conoce el origen y tampoco la cura. Se acompaña con tratamiento para tratar de disminuir los síntomas para dar una mejor calidad de vida. Hay muchos casos donde se logró revertir e incluso pudo desaparecer. La histiositosis son tipos de glóbulos blancos que tienen todos los seres humanos que se mutan o clonan y al hacerlo hacen un cáncer común y hacen metástasis. 

En el caso de Franco, la enfermedad primero se expresó en los huesos produciendo "huecos" y luego alcanzó la piel. "Lo que hizo fue totalmente diferente a los casos del mundo. La presentación que tiene Franco en piel es diferente. Iniciamos todo para tratar de encontrar algo pero nunca se inició un diagnóstico", puntualizó.

En este contexto, Daniel reconoció que "es muy difícil" con la Histiocitosis y con la Diabetes mantener un equilibrio, "porque ambas producen síntomas de manera diferente". A raíz de eso, los tratamientos que se hacen son tal cual un cáncer común, más relacionado a una leucemia donde se aplica quimioterapia. Este tratamiento, Franco lo viene realizando desde junio de 2017 pero hay muy pocos profesionales que conocen esta enfermedad. De acuerdo a los datos que maneja la familia, solo hay alrededor de 200 profesionales en todo el mundo que estudian este mal.

Para combatir parte de esta enfermedad, Franco necesita la gamaglobulina que cada dosis cuesta entre 125 mil y 150 mil pesos. Inicialmente se lo tiene que hacer por 6 meses con 2 dosis iniciales y después una por mes. Sin embargo el alto costo de las mismas y los gastos que viene acarreando por la enfermedad, se le hace imposible a la familia poder solventar todo. 

Por eso necesita ayuda de la sociedad para poder adquirirla. Además se piden cadenas de oraciones para darle fuerza a Franco y a la misma familia que lucha día a día para no bajar los brazos. 

Cuenta 500-577693-6 a nombre de Fernandez Romera Daniel Andrés, en el Banco San Juan. CBU: 0450500602800057769365 CUIL: 20-33095062-6

 

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