sábado, 9 de abril de 2016
19:16
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Sergio Molina tiene 7 años y padece granulomatosa crónica, una enfermedad que se caracteriza por una mayor susceptibilidad a infecciones bacterianas severas, junto con la formación de abscesos y granulomas. Esta semana, necesitó un catéter implantado para suministrarle los medicamentos y sus padres debieron salir con urgencia a comprarlo. Sin embargo ninguno de los dos tiene trabajo y su estado económico es delicado por lo que piden a la sociedad una mano para enfrentar este duro momento.
"La enfermedad es una inmunodeficiencia en el que las defensas no actúan cuando se le mete una bacteria o un virus. Cuando llegamos el domingo de Buenos Aires, del Hospital Garrahan, se le metió una bacteria en el pie y generó una infección. No las puede curar por sí solo porque no tiene defensas", contó a Diario La Provincia su papá Gustavo.
Para enfrentar su enfermedad, que no la puede curar pero sí convivir gracias a los medicamentos. Para ello la el Gobierno de la Nación le financia el pago de dos medicamentos muy caros: Tosaconasol (27 mil pesos y dura 5 días) y Anidulafungina (47 mil pesos y usa una ampolla cada tres días). El pedido de esta última medicación debe ser renovado cada tres meses para seguir recibiéndola.
"Es un tratamiento que empezamos pero no sabemos cuando termina. Hace dos meses empezamos el nuevo tratamiento. Pero la medicación la viene recibiendo desde el 2013 cuando descubrimos lo que tenía", contó por su parte la madre del pequeño, Cristina Ochoa.
A Sergio le descubrieron la enfermedad porque sufría una infección pero su origen era incierto. Sufría constantes neumonías y una inmunóloga le hizo un estudio avanzado con el cual le detectó la enfermedad. Producto de esto permaneció siete meses internado en Buenos Aires y recibió once meses medicación específica.
"La cura es un trasplante de médula pero para estos chicos es difícil porque si la médula prende buenísimo, pero si lo rechaza se declara nuevamente la enfermedad con más fuerza", agregó la madre quien señaló que el pequeño "puede jugar pero no puede tirarse al pasto ni a la tierra porque los hongos que produce la enfermedad vienen de la tierra. Tampoco puede estar en lugares donde haya construcción".
Hasta el año pasado, Sergio fue a la escuela pero ya este año no y recibió clases en el hospital Garrahan. "Tratamos de que sea feliz, de que esté bien. Tratamos de que todas las cosas sigan como se requiere, lo cuidamos mucho. Y a la vez tratamos de que haga su vida normal. Es demasiado para él. Tiene 7 años y es muy difícil todo", agregó la madre.
Gustavo, el papá del nene, es oficial de albañilería y carpintero encofrador pero ahora está sin trabajo producto de los viajes constantes a Buenos Aires. Actualmente ambos alquilan una vivienda bajo el apoyo del Ministerio de Desarrollo Humano de la provincia cuyo contrato de alquiler debe ser renovado cada tres meses. Este movimiento burocrático genera un gran desgaste en la familia cuya mente hoy está puesta 100% en la atención de Sergio.
"Lo único que queremos es que desde Desarrollo Humano nos sigan ayudando con el alquiler hasta que nos salga el tema de la casa. Pero yo no puedo estar haciendo cada tres meses o cuatro unos trámites para que me renueven el alquiler, que hace dos años lo tengo que hacer. Porque no es el único trámite que hago, porque también están los trámites de mi hijo y necesito que nos ayuden a facilitarnos el tema", agregó Cristina.
Además apela a la ayuda de los legisladores o quien pueda, para que los viajes que tienen que hacer a Buenos Aires cada 90 días no sea en micro sino en avión. "Sergio no puede entrar a un baño de un colectivo donde entraron 30 personas antes. Porque la enfermedad pasa por la higiene que se mantenga en su entorno y en los colectivos no está esta higiene", agregó la mamá.
El 30 de mayo viajarán nuevamente al Garrahan para un control que se debe desarrollar durante cinco días. "Yo no se si en ese tiempo va a estar bien. Solo por tomografía o resonancia se descubre cómo está él porque todo lo lleva por dentro. El 24 de noviembre viajamos a un control y se veía muy bien pero cuando le hicieron la tomografía lo internaron de inmediato porque no estaba bien", finalizó Cristina que es madre además de dos niños más: Facundo de 11 años y Juliana de 5 años.
Para colaborar los teléfonos de contacto son 156-620130 y 155846172.
