Amor de papá

Mauricio Rubiño: "Mi deseo para el día del Padre es que Alma viva en su casa propia"

Hace cuatro años es el papá de la pequeña que fue el primer caso en San Juan de Atrofia Muscular Espinal. Ahora, trabaja para difundir la enfermedad y confía en que su hija podrá tener una vivienda "para salir al patio y disfrutar del sol".
domingo, 21 de junio de 2015 00:00
domingo, 21 de junio de 2015 00:00

"Es la luz de mis ojos". Así la define constantemente Mauricio Rubiño, un papá lleno de esperanza y aferrado a la lucha de su hija Alma, la pequeña que fue el primer caso de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que causa debilidad y atrofia de los músculos voluntarios encargados de funciones tales como gatear, caminar, control del cuello y deglución. La pequeña tenía una expectativa de vida de 2 años y medio y sin embargo, sus ganas de vivir ganaron contra todo pronóstico y lleva 4 años junto a su familia.

En el día del Padre, Mauricio resaltó que su bendición de cada día es saber que Alma está junto a ellos, ya que lograron la internación domiciliaria. "Tener una hija con capacidades especiales fue una bendición. El amor que ella me transmite me infla el alma", dijo emocionado.

Tras tener a Candela, cuatro años después llegó la pequeña y rompió los esquemas de la familia. "La AME es una enfermedad muy poco frecuente y los papás no saben que uno de ellos es portador del gen que la provoca. Se da en 1 cada 6000 casos y nos tocó a nosotros. No sabíamos qué hacer, cómo actuar y ni conocíamos si había algún tratamiento. Lo único de lo que sí teníamos conocimiento era que representábamos el único caso de San Juan", recordó.

Los malos diagnósticos no los desalentaron y continuaron en la búsqueda de ayuda. Así llegaron a FAME (Familias Atrofia Muscular Espinal), una organización que les dio contención. "En el 2011 encontramos la luz que tanto estábamos buscando. En ese momento, mi esposa estaba muy afectada por cómo Alma vivía una situación tan irreversible. Entonces me puse la mochila abajo para que nadie se venga abajo. La verdad es que, con la ayuda de Dios, sacamos fuerzas de donde no teníamos y salimos adelante. Hoy puedo hablar con tranquilidad de la AME pero en los comienzos, todo era desesperante. Por eso queremos "hacer ruido" para que la gente se entere de la enfermedad para que sepa qué hacer", expresó.

Hoy por hoy, la vida de Mauricio y de su familia gira en torno a su hija: "me da alegría despertar y verla; llegar del trabajo y verla. Contemplar cómo Alma, que se expresa con la mirada ya que no puede controlar sus músculos, se alegra al ver a su hermana porque sabe que le va a leer un cuento y la va a cuidar. O cuando su mamá Gabriela la va a levantar. Juntos pasamos momentos difíciles pero hoy estoy contento de tener a mi hija y saber que cada día que pasa es uno más que le ganamos a la enfermedad".

En esta aventura de vida, los Rubiño no está solos. "Mi casa es un minisanatorio por el que pasan kinesiólogos, fisioterapeutas, enfermeros, fonoaudiólogos, nutricionistas y médicos a diario. Mi hija tiene un cronograma de sesiones específico y con la kinesiología y fisioterapia se logra mejorar su calidad de vida para que los efectos degenetarivos y progresivos de la enfermedad no avancen tan rápido. Todos los profesionales que nos acompañan tienen una gran vocación de servicio que demuestran a pleno con mi hija y estamos muy agradecidos", comentó.

Y precisamente por ese agradecimiento que sienten es que, tras la campaña BurlAME en la que invitaban a la gente a sacarse fotos sacándole la lengua a la enfermedad, ahora van por un nuevo desafío que se llama JuntAME con el que esperan recaudar tapitas que serán recicladas y los fondos que se recauden por ello irán a la investigación de la enfermedad (ver nota relacionada).

"Los papás con AME tenemos que ser solidarios en transmitir información y con la campaña anterior pudimos detectar dos casos más de la enfermedad en San Juan. Eso me alienta más a tener la esperanza de que se va a encontrar el fármaco y el tratamiento para que esta enfermedad tenga cura", dijo confiado.

Junto a ese deseo, guarda otros muy ansiados. "Para este día del Padre, pido que Alma esté conmigo por muchos años más y que por fin podamos tener nuestra casa propia. Vivimos en un departamento prestado, que está en un segundo piso. Me gustaría poder sacar a mi hija a un patio para que disfrute de sol ya que bajarla por las escaleras es cada vez más complicado porque ella está creciendo. Hace 10 años que estoy inscripto en el IPV y ojalá pronto pueda tener esta alegría".

 

 

 

 

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