En la lucha

Coti Mulet: "No puedo decir que no tengo fuerza porque hay mucha gente tirándome muy buena energía"

La joven de 24 años es una luchadora desde los ocho años cuando le descubrieron su enfermedad. Hoy necesita un trasplante para vivir. Coti dialogó con Diario La Provincia y aseguró que está preparada para lo que viene. Mirá el video con su mensaje.
viernes, 25 de octubre de 2013 07:02
viernes, 25 de octubre de 2013 07:02
Con paso rápido y una hermosa sonrisa en su cara. Así llegó Constanza Mulet al lugar pautado para la entrevista. Sus ojos color miel, bordeados de verde, mostraban una luz especial. Mezcla de alegría y tristeza reflejaba su mirada sin embargo ella se mostró entera y con toda la fuerza para luchar siempre. Luchar contra esa enfermedad que da batalla a su vida. 
 
La joven de 24 años es una amante de la orfebrería, su maestro es Victor Nobre y algunas de sus creaciones ya recibieron premios, como pasó hace unos meses en La Noche del Cobre, un concurso organizado por el museo de Bellas Artes Franklin Rawson que la distinguió del resto por la perfección de su obra. Pero su capacidad no se limita a lo artístico. También está a tres materias de ser abogada y a cuatro para conseguir el título de escribana. Y como si fuera poco, es una amante de la fotografía y ya consiguió varios reconocimientos por su labor.
 
Hoy Coti como le dicen las amigas, tiene frente a ella un gran desafío: vencer a la enfermedad de Fanconi, un mal que le puede desencadenar una leucemia. La forma de ganarle es consiguiendo 600 mil dólares para un tratamiento y trasplante en Estados Unidos. "Las cosas no están bien, la plata no se viene consiguiendo y yo a esta altura tengo que estar en trasplante. Tengo tiempo pero hay que apurarse porque la enfermedad avanza. Hay momentos que me pongo nerviosa y por eso decidí salir”, confesó la joven a Diario La Provincia en una extensa entrevista que tuvo sus altibajos anímicos pero que dejó en claro que los guantes están puestos y que no bajará los brazos por nada. 

¿Recordás cómo fue aquel día que te diagnosticaron esta enfermedad?
Era muy chica. Al principio tenía muchos moretones y me sangraba la nariz. Se penaba que como tenía ocho años me caía y me lastimaba como cualquier niño. Pero ya era mucho y consultamos a un hematólogo en Buenos Aires que me dio un diagnóstico que no era y estuve un año con tratamiento hasta que decidimos cambiar de médico. Fuimos en 1997 con casi nueve años, al Hospital Italiano y el médico me miró y me dijo: son dos posibilidades o tenes leucemia, que la verdad hubiera preferido eso porque hoy en día la leucemia se trata, o tenes anemia de Fanconi. Me hicieron los estudios y salió que tenía esta última.

Con la edad que tenías ¿lo tomaste como algo importante o no le prestaste atención?
Tengo el recuerdo de cuando era más chiquita, que era más consciente en mis cuidados. A lo largo del tiempo me di cuenta que no supe todo en su momento pero viví normal, cuidándome bastante, era súper cuidadosa.

¿Sos de averiguar sobre tu estado de salud?
No, no quiero informarme mucho, no sé si es porque no quiero saber o qué. Mi mamá se encarga en todo momento. Ella es como una súper médica. Ella vivió para mi toda su vida y ella se encargó de eso siempre. Ahora empiezo a ocuparme un poco más yo.

¿Cómo lleva todo esto tu mamá?
La noto más tranquila. Me acuerdo en el 2009 que estuve mal y casi voy a trasplante y ahí tuvo un momento de crisis mucho más grande. Pero ahora sí o sí lo tengo que hacerme el trasplante porque no hay vuelta atrás. En aquel momento estaba en discusión en qué podía derivar a qué podía llegar a pasar. De tanto consultar me dijeron que clínicamente estaba relativamente estable, mis valores estaban bajos pero estable en relación a la enfermedad. Al momento de tomar la decisión se vio que el cromosoma que había sido afectado no era como el 3 o el 7 que pueden ser disparadores de leucemia, como ahora, entonces se podía llevar.

¿Conocés a otras personas que tuvieron o tienen esa enfermedad?
Todos los años se hace un meeting en Estados Unidos con gente que tiene mi enfermedad y una Fundación te paga todos los pasajes, la estadía y todo. La última vez que fui fue el año pasado y somos como una familia. Las personas con Fanconi somos muy pocos y nos conocemos todos con todos. Estamos en contacto en grupos, llamadas. Es una familia y tengo mucha relación. El acompañamiento está y de hecho hoy vi que se había muerto uno. Pero estoy acostumbrada porque cada semana, cada mes o una vez cada tanto está esa noticia.

Se puede llegar a la edad adulta…
Sí se puede llegar. Ha aumentado muchísimo el pronóstico de vida, la expectativa de vida. Nadie pensó que yo iba a llegar a los 24 años de la manera cómo llegué. Cada día me encuentro con gente, son muy pocos, que se mueren a los 56 o 42 años. No son muchos los adultos pero si se da.

¿Hubo algún otro momento de tu vida en el que se dio la posibilidad de trasplante?
En un momento se tuvo la plata para el trasplante. Fue en el 2000, ya se tenía los 250 mil pesos que eran también dólares pero vino el corralito y se llevó gran parte de esa plata. Hubo muchos problemas para recuperarlo. Mi papá laburó toda la vida, desde la mañana hasta la noche, para juntarlo porque sabía que en algún momento lo iba a necesitar. Vino el corralito y se llevó un montón.

¿Por qué pasó tanto tiempo hasta que saliste a pedir ayuda?
Porque no me gusta que me definan por esta enfermedad y ser reconocida por esto. La enfermedad no me define como persona, es una parte más.  Es la mínima parte de lo que soy. Además no me gusta que me tengan lástima. Prefiero darme a conocer y que me conozcan. Nunca tuve problema de hablar de mi salud, no es un tema tabú. Ahora salí para poder conseguir la plata porque pasa el tiempo y me empiezo a angustiar. Las cosas no están bien, la plata no se viene consiguiendo y yo a esta altura tengo que estar en trasplante. Tengo tiempo pero hay que apurarse porque la enfermedad avanza. Hay momentos que me pongo nerviosa y por eso decidí salir.

¿Cómo vivis la repercusión de la gente?
Es impresionante la buena energía que hay. Mucha gente que no me conoce o que me vio cuando era chiquita se unió a esta causa y hacen un montón de cosas. Eso me llena el alma. No puedo decir que no tengo fuerza porque hay mucha gente tirándome muy buena energía. Muchas veces me da ganas de decirles a mi papá y a mi mamá que si no van a poder conseguir el dinero, agarro una moto y me voy. Y el tiempo que tengo lo disfruto, porque estar estudiando todo el tiempo no es la manera alegre de disfrutar la vida. Está todo bien y para eso también estoy preparada. Y si no se puede, no se puede. En algún momento te da para decir ‘bueno listo no se puede’ pero aparece toda esa gente que no se de donde salió y a la que estoy totalmente agradecida.

Y este año ganaste el concurso La Noche del Cobre…
Sí y la verdad que me costó mucho presentarme. En realidad siempre me cuesta arrancar con algo y después me da mucha bronca no haber arrancado antes. Una vez que me conecto con lo que me gusta, le doy para adelante. Con lo del concurso de La Noche del Cobre, me costó mucho sumarme y decidirme de cómo encararlo, qué hacer. Soy muy insegura. Me parece que tiene que ver con que me tiro a bajo con muchas cosas, entonces digo ‘no voy a poder, no voy a poder’. ‘Mirá si se presenta Sarita, se presenta Eric y un montón de gente habilidosa, cómo voy a compartir con ellos’. Y después quedé desconforme con lo que había ganado pero fue porque me costó mucho decidirme. Y eso es porque soy muy insegura y me tiro abajo con muchas cosas.

Este año estuviste a punto de recibirte y además tuviste tu primera propuesta laboral como fotógrafa…
Sí  tuve cosas re lindas y que me gustan. Hace un montón que no quedaba para trabajar y de repente puedo empezar a ganar un poco de plata y mostrar lo que me gusta hacer y pasa esto. De repente te empezas a tapar con muchas cosas y está bueno pero a la vez no podía taparlo. Te engachas con muchas cosas y te comenzas a olvidar. Está bueno pero no 100% bueno porque hay muchas cosas de las que te tenés que ocupar. Hay una realidad, hay un trasplante. No puedo tapar lo que me está pasando con cosas que son buenísimas y las tengo que disfrutar pero también hay una realidad, no puedo descuidarme y colgar el estudio por ejemplo. No se si me voy a recibir, porque no tengo tiempo para estudiar. 

Constanza se encuentra registrada en la Fundación "FANCONI ANEMIA RESEARCH FUND. INC” y su historia Clínica obra en el Hospital de Minnesota, Ferview, Unidad de Trasplante a cargo del Dr. John Wagner, donde puede verificarse su historia clínica y, la necesidad de efectuar el trasplante en forma inmediata
 
Su situación ya comenzó a difundirse por intermedio de Radio Mitre, en los programas de Marcelo Longobardi y Jorge Lanata, pudiendo accederse en Faccebok de Radio Mitre.
 

Para ayudar a Constanza existen dos cuentas abiertas para el depósito de dinero:

BANCO DE LA NACIÓN ARGENTINA, CAJA DE AHORROS EN $ N° 4742790621 EN SUCURSAL 3200 SAN JUAN CBU 01104749/30047427906215 

BANCO CREDICOP, CAJA DE AHORRO EN PESOS Nº 90998, FILIAL 063, SUCURSAL SAN JUAN CBU 1910063655106300909985

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