Emmita, la beba de Chaco que necesitaba el medicamento más caro del mundo para luchar contra la atrofia medular espinal (AME), viajó este lunes desde Resistencia, Chaco, hasta Buenos Aires para recibir la vacuna Zolgensma, con la que podrá mejorar su calidad de vida. Finalmente, fue infundida este martes en el Hospital Italiano.
Desde diciembre de 2020, su sonrisa comenzó a estar presente en las redes sociales por el pedido de ayuda de sus padres, Natali Torterola y Enzo Gamarra. En menos de 300 días necesitaban conseguir el remedio del laboratorio sueco Novartis, de un valor de 2,1 millones de dólares, para tratar la enfermedad que padece: atrofia muscular espinal (AME). Gracias a la campaña del influencer y actor Santiago Maratea, se reunieron los dos millones de dólares que se necesitaban en tiempo récord.
La AME se trata de una enfermedad genética neuromuscular que va desgastando sus músculos de manera progresiva. Cada día le cuesta más moverse, sentarse, gatear, e incluso comer y respirar.
“¡En el avión! ¡Lista para cambiar mi vida! Los quiero mucho. Gracias por hacer realidad mi deseo”, publicaron en Instagram desde la cuenta “Todos con Emmita” junto a una foto de la nena. Esta tarde, mostraron a la beba, que siempre mantuvo su sonrisa y tranquilidad aún en los momentos más complicados, recibiendo la medicación con un body que dice "Músculos cargando".
Maratea fue invitado por los papás de Emmita a acompañarlos al Hospital Italiano y le permitieron ingresar a la antesala para ver pasar a la pequeña. Conmovido, abrazó a Natali y Enzo y pudo ver desde lejos cómo preparaban a la beba para infundirla con el medicamento.
La vacuna de Zolgensma es una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y está aprobada por la FDA en Estados Unidos. En el mercado cuesta 2,1 millones de dólares.
