lunes, 18 de enero de 2016
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Ciro Crespo tiene 10 meses y su vida pende de un hilo. Padece síndrome de West, una encefalopatía (alteración cerebral que genera epilepsia. Es una enfermedad poco frecuente y considerada grave que, lamentablemente, implica pocos tratamientos.
En este contexto, su mamá Ayelen Ferro Soriani lanzó un pedido desesperado a la sociedad porque quiere ver su hijo crecer y necesita ayuda para pagar los estudios y gastos que le implica su estado.
Según publicó el portal El Diario Nuevo Día de Santa Cruz, la mamá detalló a Radio La Rabia de Trelew lo que deben realizar para que Ciro pueda recibir el tratamiento en Bariloche o Buenos Aires, ya que si bien viven en Esquel, la provincia de Chubut no cuenta con especialistas dedicados a este síndrome. Sumado a esto, su obra social OSECAC no cubre el tratamiento, así como tampoco una leche especial que debe consumir (de un valor de $500 y que le dura casi dos días). "Con mentiras y burlas OSECAC se desentiende del asunto", aseguró la madre del pequeño.
Además de presentar continuos episodios de epilepsia, Ciro, por el síndrome de West "le provocó un retraso madurativo, con 10 meses aún no sabe sentarse, no puede tomar objetos, recién ahora está aprendiendo a tener contacto visual, le trae muchos problemas, más convulsiones con espasmos, durante todo el día", contó Ayelén.
El niño recibe 4 medicaciones todos los días y "ninguna de esas resultó favorable para él, está en un estado eléctrico todo el tiempo, no lo podemos calmar. Además tienen efectos secundarios, una de las medicaciones a futuro le puede perder la vista, y hay otro tratamiento que puede llegar a traerle problemas cardíacos".
Ante esta situación los padres de Ciro viven en una "batalla constante" para tomar la decisión correcta de qué medicamento suministrarle: "hay un caso conocido, el de Josefina, una niña al que le fue aprobado un tratamiento con aceite de cannabis y está evolucionando favorablemente".
El tratamiento con aceite de cannabis es ilegal, pero los papás de Ciro quieren ver bien a su pequeño, por lo que probarán con el tratamiento: "hay que abrir un poco la cabeza y pensar que a veces es la solución para una familia, estamos sufriendo una familia entera, ayer conocimos otro caso además del de Josefina que fue aceptado utilizar este aceite, las mismas madres hacen el aceite para dárselo y sino, hay que recurrir a importarlo desde EEUU, donde es un gasto importante".
